Акромегалия лечение отзывы больных

Добрый день! Хотелось бы узнать насколько правомерен отказ бюро и Главного бюро в установлении инвалидности при акромегалии.
1. Возраст 35 лет.
2. Мужской.
3. Инженер-конструктор,
4. Больничные листы за последние 12 месяцев не брал (наша основная ошибка наверное. больничный у нас получить очень сложно, поэтому муж предпочитал отлеживаться дома в счет накопленных ранее отпусков).
5. Рост 176. Вес 100 кг.

Диагноз акромегалия. Сопутствующий диагноз несахарный диабет. Операция по удалению макроаденомы гипофиза в 2012 году. Полностью опухоль не удалось удалить. После операции осложнение в виде несахарного диабета. В 2013 году пошло прогрессирование заболевания. Усилились головные боли, вернулись все симптомы акромегалии (отечность, потливость, слабость, боли в суставах), стали расти гормоны СТГ и ИФР1. В 2013 году поставлен диагноз акромегалия (активная фаза). Назначен Октреотид. В поликлинике нам сказали, что для получения препарата (а он очень дорогой) нам не нужна инвалидность и его можно получать по региональной льготе. Мы поверили и действительно в 2013 году целых 2 раза мы получили препарат, было начато лечение. Но с января 2014 года препарат мы не получали ни разу. Говорят, что Вам положен препарат только по федеральной льготе, оформляйте инвалидность, тогда будете получать. Чтобы не прерывать лечения препарат покупаем за свой счет. У нас исчерпаны все возможности для его приобретения на данный момент. В апреле в поликлинике нам дали направление на МСЭ. Но в инвалидности отказали, обжаловали в главное бюро — опять отказ. Отказ мотивирован тем, что у нас нет оснований. для получения инвалидности. Хотелось бы понять насколько они правы?
Как же нет оснований? В соответствии с правилами признания лица инвалидом, установлены три условия признания лица инвалидом. 1) нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма (в нашем случае — это функция выделения — несахарный диабет,
2) ограничение жизнедеятельности (в нашем случае способность заниматься трудовой деятельностью ( у мужа стрессовая, ответственная работа, с которой он с трудом справляется из-за постоянных головных болей, болей в суставах, но если он уйдет с неё, то не сможет покупать себе лекарство; в случае инвалидности, можно было бы сменить работу на более легкую) 3) необходимость в мерах социальной защиты (постоянная пожизненная медикаментозная терапия дорогостоящими препаратами). Наличие одного из указанных условий не является основанием, достаточным для признания лица инвалидом, но в нашем случае состояние здоровья позволяет говорить о наличии всех трех условий признания лица инвалидом.
Я также внимательно прочитала раздел инвалидность при акромегалии. III группа инвалидности определяется больным с I-II ст. акромегалии и легкими нарушениями функций (в том числе перенесшим операцию на гипофизе), приводящими к ограничению способности к трудовой деятельности, самообслуживанию и передвижению I ст. при необходимости трудоустройства в не противопоказанных видах и условиях труда или сокращения объема выполняемой работы при невозможности трудоустройства по заключению ВК.
I стадия — преакромегалическая: имеются незначительные нарушения эндокринной функции, ОЖД нет; отмечаются умеренное увеличение конечностей, огрубление голоса, увеличение функции периферических эндокринных желез, стойкое повышение СТГ в плазме крови, выпрямление спинки турецкого седла;
II стадия — гипертрофическая: умеренные нарушения функции эндокринной, сердечно-сосудистой, нервной и костно-мышечной систем, ]ограничение способность к трудовой деятельности I ст., реже — II ст., к передвижению и самообслуживанию I ст. Отмечается развитие всех симптомов акромегалии (без признаков сдавления зрительных нервов);
В нашем случае уже 2 стадия акромегалии.Плюс несахарный диабет.
Т.е. по всем этим Правилам муж должен получить инвалидность. Однако нам отказало и территориальное бюро, и Главное бюро. Хотелось бы узнать все таки почему? что мы не так понимаем во всех этих правилах? или основной нашей ошибкой было начало лечения Октреотидом до признания определения инвалидности? ведь на его фоне анализы и показатели улучшились и именно это сейчас является причиной отказа. Тогда непонятна ситуация с лекарством почему мы его может получать только по федеральной льготе. Т.е. чтобы получить инвалидность муж должен прекратить лечение, тем самым нанеся непоправимый ущерб своему здоровью? (что собственно и произойдет если не будет лекарства). А лекарства не будет, если не будет группы. Замкнутый круг.

Хотелось бы узнать Ваше мнение.

Насколько я понял из приведенных Вами данных — лечение октреотидом оказалось достаточно эффективным и в состоянии здоровья больного достигнута субкомпенсация, при которой он может (и не только может, а и фактически успешно работает начальником конструкторского бюро на 1 ставку в обычных производственных условиях).
И если бы не отказ в дальнейшем бесплатном обеспечении этим эффективным (но дорогостоящим) препаратом — то на МСЭ Вы бы и не обращались.
Вам дали разъяснения, что для бесплатного обеспечения этим препаратом — необходима инвалидность и Вы обратились в бюро МСЭ.
Действующее законодательство — не предусматривает возможности установления инвалидности только для того, чтобы больной имел возможность получать бесплатно дорогостоящие медикаменты.

Если на фоне проводимого лечения (даже дорогостоящего) — больной чувствует себя относительно удовлетворительно и ему по состоянию здоровья доступен труд по его основной профессии на 1 ставку (при необходимости — с ограничениями по линии ВК — освобождение от ночных смен, командировок, сверхурочных, исполнения внеслужебных обязанностей — без установления инвалидности) — следовательно, у него нет ОЖД к труду 1ст. и, соответственно — нет оснований для установления группы инвалидности.

Больные сахарным диабетом могут по 5 раз в день пожизненно колоться инсулином и не быть при этом инвалидами — если на фоне этой инсулинотерапии — у них не имеется выраженных осложнений данного заболевания.

III группа инвалидности определяется больным с I-II ст. акромегалии и легкими нарушениями функций (в том числе перенесшим операцию на гипофизе), приводящими к ограничению способности к трудовой деятельности, самообслуживанию и передвижению I ст. при необходимости трудоустройства в не противопоказанных видах и условиях труда или сокращения объема выполняемой работы при невозможности трудоустройства по заключению ВК.
У вас есть такая необходимость?
Больной успешно и в полном объеме со своей работой справляется (по основной профессии).
Вы даже ограничениями по ВК никогда не пользовались.

Бюро МСЭ не занимается льготным лекарственным обеспечением дорогостоящими препаратами.
По данному вопросу рекомендую обращаться в органы здравоохранения (в письменном виде) — пусть разъяснят (в письменном виде) — ЧТО ИМЕННО изменилось в действующем законодательстве, дающем право больному бесплатно получать дорогостоящие препараты по жизненным показаниям в настоящее время — по сравнению с тем периодом — когда ему этот препарат выдавали бесплатно (и без инвалидности).
Я сразу могу сказать — что НИЧЕГО в законодательстве по этому вопросу — НЕ изменилось.

Следовательно — у него как были права на бесплатное обеспечение этим препаратом (без инвалидности) — так они и есть (в противном случае — придется признать, что бесплатное его обеспечение этим средством ранее проводилось незаконно).

Можете, конечно обжаловать и выше — в ФБМСЭ (возможно, так как-то иначе этот вопрос решат, но шансы на мой взгляд — не очень высокие).

источник

Диагноз и рекомендации лечиться оперативно правильные. Хирургический метод основной, а в вашем случае еще и есть сдавление перекрёста зрительных нервов, что при дальнейшем росте опухоли чревато серьёзными последствиями. Предположительно лечение будет хирургическим, а затем и медикаментозным. Иногда при нерадикальной операции используют лучевую терапию.

Назначенный препарат — карбеголин, он не всегда эффективен. Не был ли повышен также гормон пролактин? Препараты первого выбора — аналоги соматостатина — октреотид, ланреотид.

Рекомендуют проверять концентрацию других гомонов гипиофиза — ТТГ, пролактин, ЛГ, ФСГ, АКТГ. Первые 2 я бы точно посмотрела и Т4 свободный, только до начала приёма препарата.

Еще рекомендуют пробу с тиролиберином с определением ТТГ, пролактина и ГР — но это из литературы — что специалисты ЭНЦ скажут? Обязательно ли делать? За сколько до этого карбеголин отменять?

А про Иркутск что-нибудь слышно?

Середа Эдуард Валерьевич, врач-нейрохирург нейрохирургического отделения ГУЗ Иркутская ордена «Знак Почета» областная клиническая больница, Иркутская область (из интенета)

Ответы на ваши вопросы лежат в первом посте, в последнем абзаце-агалатес прописал ваш коллега, эндокринолог.

Попробуйте передать эндокринологу , моему коллеге , следующее: агалатес- дженерик каберголина ( то есть сделанный с тем или иным разумением по образу и подобию каберголина ) препарат.
работ п изучению эффективности именно этого дженерика при соматотропиноме мне не попадалось , да и вреемни мало пока .Каберголин и бромкриптин — агонисты допамина .

Агонисты допамина ( с этого места передавайте распечатку ) ПАРАДОКСАЛЬНЫМ образом у НЕКОТОРЫХ пациентов с акромегалией снижают уровень гормона роста ( У НЕКОТОРЫХ . ) и МОГУТ ( не должны , не обязаны — а МОГУТ ) использоваться как препараты второй линии при недостаточной эффективности агонистов соматостатина после операции или при невозможности операции. Объем этой аденомы они не снижают.

То есть -КАК вторая линия при невозможности операции или её недостаточной эфективности.

Далее — акромегалия есть у 60 человек на МИЛЛИОН населения — в Вашем городе сколько человек?

Для того , чтобы операция на аденогипофизе трансназальная была эффективна, следует проводить её у нейрохирурга , имеющего опыт удаления не менее чем 200 аденом и опенирующего минимум по 25 аденом в год ( на эту тему написаны в мире серьезные статьи ).

Нейрохирурги оперируют лиц с травмами головы и позвоночника, с различными другими опухолями головы, а эти частые травмы и другие опухоли встречаются НА КАЖДОМ ШАГУ.Есть порядок оказания нейрохирургической помощи — папрадоксально , но в ней ВООБЩЕ не упомянуты операции на аденогипофизе .Иными словами для нейрохирурга общего это капля в море ,и нюансов он не знает- а проблема в том , что как раз максимальная специалиация увеличивает эффективность операций

Вам удается вникнуть в смысл написанного ?
Можно быть птрясающим нейрохиурргом и НИКОГДА , НИ РАЗУ не удалять трансназально аденому — а косточки при акромегалии особые.
Можно работать эндокринолоогм и ДАЖЕ НЕ ЗНАТЬ о том , что в принципе препаратом первого ряда дженерик каберголина никак не является — даже и сам каберголин уже не является этим самым преппаратом первого ряда ( а стоит не копеечку) .
Но вот почему я должна быть более встревожена тем , насколько близко к идеалу будет провежено Ваше лечение , а не Вы — этого я не знаю..
Есть учреждения , СПЕЦИАЛИЗИРУЮЩИЕСЯ на нейрохирургии гипофиза — есть квоты , которые организаторы здравоохранения предпочтут оставить в регионе. Называется это — конфликт интересов .

источник