Меню Рубрики

Акромегалия лечение отзывы больных

Добрый день! Хотелось бы узнать насколько правомерен отказ бюро и Главного бюро в установлении инвалидности при акромегалии.
1. Возраст 35 лет.
2. Мужской.
3. Инженер-конструктор,
4. Больничные листы за последние 12 месяцев не брал (наша основная ошибка наверное. больничный у нас получить очень сложно, поэтому муж предпочитал отлеживаться дома в счет накопленных ранее отпусков).
5. Рост 176. Вес 100 кг.

Диагноз акромегалия. Сопутствующий диагноз несахарный диабет. Операция по удалению макроаденомы гипофиза в 2012 году. Полностью опухоль не удалось удалить. После операции осложнение в виде несахарного диабета. В 2013 году пошло прогрессирование заболевания. Усилились головные боли, вернулись все симптомы акромегалии (отечность, потливость, слабость, боли в суставах), стали расти гормоны СТГ и ИФР1. В 2013 году поставлен диагноз акромегалия (активная фаза). Назначен Октреотид. В поликлинике нам сказали, что для получения препарата (а он очень дорогой) нам не нужна инвалидность и его можно получать по региональной льготе. Мы поверили и действительно в 2013 году целых 2 раза мы получили препарат, было начато лечение. Но с января 2014 года препарат мы не получали ни разу. Говорят, что Вам положен препарат только по федеральной льготе, оформляйте инвалидность, тогда будете получать. Чтобы не прерывать лечения препарат покупаем за свой счет. У нас исчерпаны все возможности для его приобретения на данный момент. В апреле в поликлинике нам дали направление на МСЭ. Но в инвалидности отказали, обжаловали в главное бюро — опять отказ. Отказ мотивирован тем, что у нас нет оснований. для получения инвалидности. Хотелось бы понять насколько они правы?
Как же нет оснований? В соответствии с правилами признания лица инвалидом, установлены три условия признания лица инвалидом. 1) нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма (в нашем случае — это функция выделения — несахарный диабет,
2) ограничение жизнедеятельности (в нашем случае способность заниматься трудовой деятельностью ( у мужа стрессовая, ответственная работа, с которой он с трудом справляется из-за постоянных головных болей, болей в суставах, но если он уйдет с неё, то не сможет покупать себе лекарство; в случае инвалидности, можно было бы сменить работу на более легкую) 3) необходимость в мерах социальной защиты (постоянная пожизненная медикаментозная терапия дорогостоящими препаратами). Наличие одного из указанных условий не является основанием, достаточным для признания лица инвалидом, но в нашем случае состояние здоровья позволяет говорить о наличии всех трех условий признания лица инвалидом.
Я также внимательно прочитала раздел инвалидность при акромегалии. III группа инвалидности определяется больным с I-II ст. акромегалии и легкими нарушениями функций (в том числе перенесшим операцию на гипофизе), приводящими к ограничению способности к трудовой деятельности, самообслуживанию и передвижению I ст. при необходимости трудоустройства в не противопоказанных видах и условиях труда или сокращения объема выполняемой работы при невозможности трудоустройства по заключению ВК.
I стадия — преакромегалическая: имеются незначительные нарушения эндокринной функции, ОЖД нет; отмечаются умеренное увеличение конечностей, огрубление голоса, увеличение функции периферических эндокринных желез, стойкое повышение СТГ в плазме крови, выпрямление спинки турецкого седла;
II стадия — гипертрофическая: умеренные нарушения функции эндокринной, сердечно-сосудистой, нервной и костно-мышечной систем, ]ограничение способность к трудовой деятельности I ст., реже — II ст., к передвижению и самообслуживанию I ст. Отмечается развитие всех симптомов акромегалии (без признаков сдавления зрительных нервов);
В нашем случае уже 2 стадия акромегалии.Плюс несахарный диабет.
Т.е. по всем этим Правилам муж должен получить инвалидность. Однако нам отказало и территориальное бюро, и Главное бюро. Хотелось бы узнать все таки почему? что мы не так понимаем во всех этих правилах? или основной нашей ошибкой было начало лечения Октреотидом до признания определения инвалидности? ведь на его фоне анализы и показатели улучшились и именно это сейчас является причиной отказа. Тогда непонятна ситуация с лекарством почему мы его может получать только по федеральной льготе. Т.е. чтобы получить инвалидность муж должен прекратить лечение, тем самым нанеся непоправимый ущерб своему здоровью? (что собственно и произойдет если не будет лекарства). А лекарства не будет, если не будет группы. Замкнутый круг.

Хотелось бы узнать Ваше мнение.

Насколько я понял из приведенных Вами данных — лечение октреотидом оказалось достаточно эффективным и в состоянии здоровья больного достигнута субкомпенсация, при которой он может (и не только может, а и фактически успешно работает начальником конструкторского бюро на 1 ставку в обычных производственных условиях).
И если бы не отказ в дальнейшем бесплатном обеспечении этим эффективным (но дорогостоящим) препаратом — то на МСЭ Вы бы и не обращались.
Вам дали разъяснения, что для бесплатного обеспечения этим препаратом — необходима инвалидность и Вы обратились в бюро МСЭ.
Действующее законодательство — не предусматривает возможности установления инвалидности только для того, чтобы больной имел возможность получать бесплатно дорогостоящие медикаменты.

Если на фоне проводимого лечения (даже дорогостоящего) — больной чувствует себя относительно удовлетворительно и ему по состоянию здоровья доступен труд по его основной профессии на 1 ставку (при необходимости — с ограничениями по линии ВК — освобождение от ночных смен, командировок, сверхурочных, исполнения внеслужебных обязанностей — без установления инвалидности) — следовательно, у него нет ОЖД к труду 1ст. и, соответственно — нет оснований для установления группы инвалидности.

Больные сахарным диабетом могут по 5 раз в день пожизненно колоться инсулином и не быть при этом инвалидами — если на фоне этой инсулинотерапии — у них не имеется выраженных осложнений данного заболевания.

III группа инвалидности определяется больным с I-II ст. акромегалии и легкими нарушениями функций (в том числе перенесшим операцию на гипофизе), приводящими к ограничению способности к трудовой деятельности, самообслуживанию и передвижению I ст. при необходимости трудоустройства в не противопоказанных видах и условиях труда или сокращения объема выполняемой работы при невозможности трудоустройства по заключению ВК.
У вас есть такая необходимость?
Больной успешно и в полном объеме со своей работой справляется (по основной профессии).
Вы даже ограничениями по ВК никогда не пользовались.

Бюро МСЭ не занимается льготным лекарственным обеспечением дорогостоящими препаратами.
По данному вопросу рекомендую обращаться в органы здравоохранения (в письменном виде) — пусть разъяснят (в письменном виде) — ЧТО ИМЕННО изменилось в действующем законодательстве, дающем право больному бесплатно получать дорогостоящие препараты по жизненным показаниям в настоящее время — по сравнению с тем периодом — когда ему этот препарат выдавали бесплатно (и без инвалидности).
Я сразу могу сказать — что НИЧЕГО в законодательстве по этому вопросу — НЕ изменилось.

Следовательно — у него как были права на бесплатное обеспечение этим препаратом (без инвалидности) — так они и есть (в противном случае — придется признать, что бесплатное его обеспечение этим средством ранее проводилось незаконно).

Можете, конечно обжаловать и выше — в ФБМСЭ (возможно, так как-то иначе этот вопрос решат, но шансы на мой взгляд — не очень высокие).

источник

Диагноз и рекомендации лечиться оперативно правильные. Хирургический метод основной, а в вашем случае еще и есть сдавление перекрёста зрительных нервов, что при дальнейшем росте опухоли чревато серьёзными последствиями. Предположительно лечение будет хирургическим, а затем и медикаментозным. Иногда при нерадикальной операции используют лучевую терапию.

Назначенный препарат — карбеголин, он не всегда эффективен. Не был ли повышен также гормон пролактин? Препараты первого выбора — аналоги соматостатина — октреотид, ланреотид.

Рекомендуют проверять концентрацию других гомонов гипиофиза — ТТГ, пролактин, ЛГ, ФСГ, АКТГ. Первые 2 я бы точно посмотрела и Т4 свободный, только до начала приёма препарата.

Еще рекомендуют пробу с тиролиберином с определением ТТГ, пролактина и ГР — но это из литературы — что специалисты ЭНЦ скажут? Обязательно ли делать? За сколько до этого карбеголин отменять?

А про Иркутск что-нибудь слышно?

Середа Эдуард Валерьевич, врач-нейрохирург нейрохирургического отделения ГУЗ Иркутская ордена «Знак Почета» областная клиническая больница, Иркутская область (из интенета)

Ответы на ваши вопросы лежат в первом посте, в последнем абзаце-агалатес прописал ваш коллега, эндокринолог.

Попробуйте передать эндокринологу , моему коллеге , следующее: агалатес- дженерик каберголина ( то есть сделанный с тем или иным разумением по образу и подобию каберголина ) препарат.
работ п изучению эффективности именно этого дженерика при соматотропиноме мне не попадалось , да и вреемни мало пока .Каберголин и бромкриптин — агонисты допамина .

Агонисты допамина ( с этого места передавайте распечатку ) ПАРАДОКСАЛЬНЫМ образом у НЕКОТОРЫХ пациентов с акромегалией снижают уровень гормона роста ( У НЕКОТОРЫХ . ) и МОГУТ ( не должны , не обязаны — а МОГУТ ) использоваться как препараты второй линии при недостаточной эффективности агонистов соматостатина после операции или при невозможности операции. Объем этой аденомы они не снижают.

То есть -КАК вторая линия при невозможности операции или её недостаточной эфективности.

Далее — акромегалия есть у 60 человек на МИЛЛИОН населения — в Вашем городе сколько человек?

Для того , чтобы операция на аденогипофизе трансназальная была эффективна, следует проводить её у нейрохирурга , имеющего опыт удаления не менее чем 200 аденом и опенирующего минимум по 25 аденом в год ( на эту тему написаны в мире серьезные статьи ).

Нейрохирурги оперируют лиц с травмами головы и позвоночника, с различными другими опухолями головы, а эти частые травмы и другие опухоли встречаются НА КАЖДОМ ШАГУ.Есть порядок оказания нейрохирургической помощи — папрадоксально , но в ней ВООБЩЕ не упомянуты операции на аденогипофизе .Иными словами для нейрохирурга общего это капля в море ,и нюансов он не знает- а проблема в том , что как раз максимальная специалиация увеличивает эффективность операций

Читайте также:  Акромегалия несахарный диабет

Вам удается вникнуть в смысл написанного ?
Можно быть птрясающим нейрохиурргом и НИКОГДА , НИ РАЗУ не удалять трансназально аденому — а косточки при акромегалии особые.
Можно работать эндокринолоогм и ДАЖЕ НЕ ЗНАТЬ о том , что в принципе препаратом первого ряда дженерик каберголина никак не является — даже и сам каберголин уже не является этим самым преппаратом первого ряда ( а стоит не копеечку) .
Но вот почему я должна быть более встревожена тем , насколько близко к идеалу будет провежено Ваше лечение , а не Вы — этого я не знаю..
Есть учреждения , СПЕЦИАЛИЗИРУЮЩИЕСЯ на нейрохирургии гипофиза — есть квоты , которые организаторы здравоохранения предпочтут оставить в регионе. Называется это — конфликт интересов .

источник

Регистрация: 01.07.2008 Сообщений: 7 Поблагодарил(а): 0 раз Поблагодарили: 0 раз —>

Аденома Гипофиза, Акромегалия

Здравствуйте, интересует вопрос: 12 лет назад у меня была проведена операция по поводу удаления аденомы гипофиза. На данный момент рецидива, к счастью, нет, но постоянно растет показатель соматотропного гормона. Специалисты говорят, что необходимо делать инъекции Сандостатина и лучевую терапию, но на что воздействовать, на снимках не понятно, т.к. никаких новообразований нет. Если воздействовать полностью на гипофиз, то грозит полная инвалидность (если я правильно поняла), а только инъекции не приводят к полному выздоровлению. Имеет ли смысл начинать инъекции и какие последствия возможны, если не делать вообще ничего? Еще будет консультация с радиологами, возможно, данная информация будет дополнена.

Регистрация: 29.06.2006 Сообщений: 2,102 Поблагодарил(а): 0 раз Поблагодарили: 0 раз —>

1. консервативное лечение направлено на снижение уровня соматотропного гормона, высокие концентрации которого в крови оказывают значительное негативное воздействие на многие внутренние органы (изменение облика человека — только часть происходящих изменений). Поэтому, пока уровень СТГ высокий — он нуждается в коррекции. Если консервативное лечение эффективно, то облучение не проводится
2. при неэффективности консервативного лечения проводится либо лучевая терапия, либо стереотаксическая радиохирургия остатков опухоли. Проведение радиохирургии без визуализируемой опухоли — невозможно. Однако, для начала уточните, какие именно исследования и когда Вы проводили. Возможно требуется полноценное дообследование
3. В исходе лучевой терапии и, в меньшей степени радиохирургии, возможно развитие пангипопитуитаризма, т.е. тотальной недостаточности функции гипофиза, что требует пожизненной заместительной терапии синтетическими гормонами. Инвалидизация? А сейчас Вы разве здоровый человек? Что лучше — неконтролируемая акромегалия или пангипопитуитаризм? Плохо и то, и другое, но первое, ИМХО, хуже, чем заместительная терапия пангипопитуитаризма

Регистрация: 01.07.2008 Сообщений: 7 Поблагодарил(а): 0 раз Поблагодарили: 0 раз —>

Добрый день, спасибо большое за ответ, я делала МРТ головного мозга в июне 2008 г, и анализы СТГ в ходе пробы с глюкозой — 9,18 нг/мл (0 мин) — 6,34 (30 мин) — 4,22 (90 мин) 4,37 (120 мин). ИРФ — 1 — 563 (112-295) нг/мл.
На протяжении всех 12 лет контрольные СТГ показатели были от 0,3 (с самого начала) до 8,7 нг/мл (сегодняшний момент).
Радиологи сегодня сказали, что рекомендуется повторная МРТ с контрастным веществом через 3 месяца + повтор всех анализов, указанных выше, для дальнейшего решения по данному вопросу.

Регистрация: 29.06.2006 Сообщений: 2,102 Поблагодарил(а): 0 раз Поблагодарили: 0 раз —>

если последняя МРТ была без контраста, то надо делать с контрастом сейчас — смысла откладывать на 3 месяца не вижу никакого.

Регистрация: 01.07.2008 Сообщений: 7 Поблагодарил(а): 0 раз Поблагодарили: 0 раз —>

Здравствуйте, обращаюсь к Вам снова, спустя почти 4 месяца после последнего обследования. Снова сделали МРТ с контрастом — ничего не обнаружили, затем, так называемую «КТ спираль» — тоже ничего нет. Но анализы не очень хорошие — СТГ в ходе пробы с глюкозой упал с 8,83 нг/нл до показателя 4,34 нг/нл. Как мне сказали, в иделае показатель должен быть меньше единицы. И анализ IFG — 526 нг/мл. Объясните, пожалуйста, что означают эти показатели, т.к. мне говорят что эти цифры говорят о том, что идет активный процесс. И все докотора в растерянности, что делать — один говорит, что необходима лучевая терапия — хотя так и не ясно, на что воздействовать, хирург говорит: возможно, придется оперировать и смотреть, может быть они, цитирую: «увидят что-то глазом», а пока необходимы инъекции Сандостатина, который только временно приводит гормоны в нормальное состояние. Если возможно, хотелось бы узнать Ваше мнение по этому вопросу, т.к. я в еще большей растерянности, как Вы понимаете. Заранее спасибо.

Регистрация: 29.06.2006 Сообщений: 2,102 Поблагодарил(а): 0 раз Поблагодарили: 0 раз —>

Сообщение от %1$s писала:

Регистрация: 01.07.2008 Сообщений: 7 Поблагодарил(а): 0 раз Поблагодарили: 0 раз —>

Спасибо большое за ответ. А можно Вам как-то показать снимки и результаты анализов, чтобы услышать Ваше мнение по этому вопросу? Каким еще способом можно выяснить причину гормональной активности? Ведь предлагают лечить следствие а не причину.

Регистрация: 29.06.2006 Сообщений: 2,102 Поблагодарил(а): 0 раз Поблагодарили: 0 раз —>

Причина одна — гормонально активная опухоль, размеры которой могут быть мизерными, вследствие чего она может быть не видна на МРТ, а следовательно, возможность ее хирургического удаления или радиохирургического воздействия — сомнительны. Возможна лучевая терапия, однако она имеет высокую вероятность возникновения в последующем тотальной недостаточности гормональной активности гипофиза, с пожизненной заместительной терапией.
Таким образом, в настоящее время имеется смысл лечения аналогами естественного соматостатина (сандостатин, соматулин, сандостатин-ЛАР), что может обеспечить хороший клинический эффект. только в случае, если данное консервативное лечение не будет эффективно, есть смысл рассматривать более агрессивные методики лечения

Добавлено через 50 секунд
снимки можете выложить на файлообменник Онкофорума, чтобы оценит их информативность

Регистрация: 01.07.2008 Сообщений: 7 Поблагодарил(а): 0 раз Поблагодарили: 0 раз —>

Добрый день, спустя долгое время у меня есть небольшой (может быть не очень важный) вопрос: оглядываясь на данные проблемы с гипофизом, можно ли ставить зубной имплант? Стоматологи мне очень советуют, т.к. несколько лет назад мне удалили зуб, на который приходится значительная нагрузка при жевании, и теперь я ем только с одной стороны и зубы на этой части челюсти разрушаются. Но меня беспокоит, не может ли это каким-то образом отразиться на моем здоровье, учитывая прошедшую операцию, а в одном из журналов я прочитала, что как раз заболевания гипофиза являются противопоказанием к установке зубных имплантов. Хотелось бы услышать Ваше экспертное мнение. Заранее спасибо.

Регистрация: 29.06.2006 Сообщений: 2,102 Поблагодарил(а): 0 раз Поблагодарили: 0 раз —>

Сообщение от %1$s писала:

Регистрация: 01.07.2008 Сообщений: 7 Поблагодарил(а): 0 раз Поблагодарили: 0 раз —>

Добрый день, извините, долго не писала, у меня не было доступа к Интернету. Я просто прочитала в женском журнале статью про установку имплантов и в качестве противопоказаний со стороны эндокринной системы помимо патологии надпочечников, гипер- и гипотериоза и сахарного диабета значатся и заболевания гипофиза. Меня встревожил этот факт и я решила уточнить у Вас.

Регистрация: 29.06.2006 Сообщений: 2,102 Поблагодарил(а): 0 раз Поблагодарили: 0 раз —>

Сообщение от %1$s писала:

Сообщение от %1$s писала:

Регистрация: 01.07.2008 Сообщений: 7 Поблагодарил(а): 0 раз Поблагодарили: 0 раз —>

источник

У этого заболевания масса симптомов

Классические симптомы, благодаря которым и был введен термин «Акромегалия» (большие конечности):

  • Укрупнение кистей и стоп
    • Человек отмечает увеличение размера обуви на несколько размеров (от 2-х), перчаток или колец во взрослом состоянии, чего не будет наблюдаться у здорового человека
    • На рисунке слева рука при акромегалии, справа здорового человека. Как видно, по длинне они не различаются, а вот по ширине значительно
  • Огрубение и укрупнение черт лица
    • Как правило эти изменения происходят настолько медленно, что сам человек не замечает их и лишь при встрече со старым знакомым может оказаться, что внешность значительно изменилась
    • В настоящее время такие выраженные изменения черт лица встречаются нечасто, так как акромегалия диагностируется более активно, чем в прошлом

Сейчас эти изменения считаются далеко не первыми при акромегалии и встречаются с максимальной выраженностью только если акромегалию вовремя не выявить.

Современные представления о клинической картине акромегалии включают в себя следующие симптомы:

  • Повышенная потливость
    • Выражена очень сильно, при комнатной температуре человек может выглядеть так:
  • Огрубение голоса
    • Голос может быть настолько специфичным, что можно предположить диагноз только по нему
  • Храп и апноэ во сне
    • Сам человек может заметить это осложнение только по косвенным признакам:
      • Сонливость днем и частые пробуждения ночью
    • Если спросить тех, с кем живет человек, то они расскажут о храпе и остановке дыхания
  • Сужение полей зрения
    • Если расспросить, то человек с этой проблемой расскажет о том, что врезается в препятствия и людей, если не смотрит прямо перед собой. Если водит машину, то может рассказать о постоянно берущихся из ниоткуда машинах.
    • Это связано с тем, что обычно поле зрения глаза покрывает полностью пространство перед собой и по бокам, при сужении поля зрения «боковые» поля зрения отсутствуют.
  • Головная боль
    • Если головная боль есть, то она, как правило очень выраженная, постоянная и плохо снимается обезболивающими
  • Макроглоссия
    • Это означает увеличение языка. Если это происходит, то становится сложно четко говорить и речь меняется. Язык явно не соответствует размеру рта:
  • Боль и ограничение подвижности суставов
    • В начале заболевания может быть ограничение подвижности и это обратимо
    • Длительное течение акромегалии приводит к появлению боли, атрофии и деформации суставов:
  • Нарушение менструального цикла у женщин и снижение либидо у мужчин
    • При акромегалии может быть повышена концентрация Пролактина крови или же аденома гипофиза может сдавить нормальную ткань, и то и другое в свою очередь подавляет секрецию гормонов, регулирующих функцию половых желез и может нарушить менструацию у женщин, а у мужчин снизат влечение к противоположному полу.
  • Соматомегалия
    • Если сделать УЗИ органов брюшой полости, то окажется, что, как правило, все паренхиматозные органы (печень, поджелудочная железа, селезенка) увеличены в размерах и это связано с акромегалией
Читайте также:  Что такое акромегалия фото

Для того, чтобы понять, стоит ли обследоваться для исключения акромегалии, разработан специальный опросник, пройдите его и узнайте.

Симптомы, свойственные для акромегалии развиваются в результате избыточной выработки гормона роста доброкачественной опухолью (аденомой) передней доли гипофиза, синонимом гормона роста является соматотропный гормон, поэтому аденома, вырабатывающая этот гормон называется еще соматотропинома.

Чаще всего, когда выявляется акромегалия люди задают вопросы о причинах развития аденомы именно у них («Почему именно у меня?» и «Что вызвало рост аденомы?»).

Для большинства задающих ответ будет: «Точно неизвестно». Все дело в том, что есть предположения о связи роста аденом гипофиза с травмами головы, получением высоких доз радиации, но у большинства людей этих факторов в жизни не было, а акромегалия развилась.

Аденома гипофиза развивается если 1-2 клетки, которые и так выделяли ГР (соматотрофы) решили, что больше не будут подчиняться регуляции, а будут выделять больше, чем нужно ГР и вдобавок делиться. В результате происходит рост опухоли, которая вырабатывает гормон роста. Эти процессы обусловлены в подавляющем большинстве случаев спорадическими, то есть случайными, мутациями в конкретных клетках. Вариантов мутаций так много, что в настоящий момент нельзя диагностировать их, а если и можно, то не всегда удается связать мутации с развитием акромегалии.

Немного более понятная ситуация с семейными формами акромегалии, то есть когда в одной семье у нескольких человек в разных поколениях разивается акромегалия. Например, если у дедушки был высокий рост, он был крупного телосложения, но у него болели суставы и умер он рано, то это может быть косвенным признаком наличия у него акромегалии (приходится часто оценивать косвенные признаки, так как акромегалия в прошлом диагностировалась не так часто даже при явных признаках по современным представлениям). Для этого типа акромегалии известен ряд мутаций, которые объясняют ее развитие. Кроме того, течение заболевания при семейной форме отличается быстрым прогрессированием и агрессивным течением

Такой диагноз ставится, если при анализе крови соматотропный гормон (СТГ), он же Гормон роста (ГР) выше 2,5 нг/мл и Инсулиноподобный фактор роста 1 (ИФР-1), он же Соматомедин С выше нормы для Вашего возраста и пола. Для уточнения диагноза иногда необходимо провести тест с 75 г глюкозы (выпиваете глюкозу и через 30, 60, 90, 120 минут берут кровь на ГР), если ГР при этом не снижается до менее 1 нг/мл, то это означает наличие акромегалии. При гормональном подтверждении акромегалии необходимо следующим этапом провести МРТ гипофиза с контрастированием.

Акромегалия- медленно прогрессирующее заболевание. Она вызывает осложнения, которые могут являться самостоятельными заболеваниями и сами вызывают осложнения, например, сахарный диабет, гиперхолестеринемия, артериальная гипертензия и т.д. Подробный список и диагностику осложнений Вы можете посмотреть здесь. Как правило, главное, что беспокоит при длительном течении- это артропатия (поражение суставов), которое начинается с ограничения подвижности суставов, затем медленно прогрессирует, вызывая боль, а потом разрушение сустава, часто с деформацией и еще большее усиление боли. При разрушении сустава эффективный метод лечения- протезирование сустава. Сахарный диабет обычно не вызывает боли и не беспокоит, но при этом является не менее грозным осложнением и при запоздалой диагностике он также будет вызывать все свойственные ему осложнения дополнительно к осложнениям акромегалии. Поэтому для профилактики осложнений необходимо осуществлять раннюю диагностику, а лечение должно быть максимально эффективно и производиться в кратчайшие сроки.

В силу того, что вызвано это заболевание аденомой и в ней вся причина, логично, что ее необходимо удалить. Почему-то именно при опухолях области гипофиза пациенты всегда больше всего боятся хирургического лечения. Поэтому отвечу на несколько часто задаваемых вопросов.

Нет! В настоящее время подавляющее большинство операций выполняется трансназально и доступ осуществляется непосредственно к гипофизу, не затрагивая никаких других структур мозга. Схема осуществления доступа:

Как видно, гипофиз расположен так, что трансназальный (через нос) доступ является очень удобным, при этом по окончании операции все, что было вскрыто обратно закрывается и зашивается или склеивается (в зависимости от вида тканей и особенностей строения и расположения)

В этом нет никакой необходимости для осуществления трансназального доступа. В настоящее время транскраниальный доступ используется крайне редко и только в крайне тяжелых случаях, когда речь идет либо о выживании, либо об инвалидизации, если не провести хирургическое лечение.

Такой шанс, к сожалению, есть и он возрастает пропорционально размерам аденомы. Так, рецидив после удаления микроаденомы (аденома менее 1 см в диаметре) составляет примерно 20%, а для макроаденомы (более 1 см) 70-100% в зависимости от особенностей роста.

Дело в том, что соматотропиномы являются одними из самых агрессивно растущих гормонально- активных опухолей гипофиза и для достижения положительных результатов в лечении, в том числе для предотвращения осложнений, необходимо лечить хирургически. Это не значит, что всем без разбора нужно сразу рекомендовать хирургическое лечение в кратчайшие сроки, потому что иногда при правильной подготовке пациента к хирургическому лечению можно значительно снизить вероятность рецидива (повторного появления аденомы)

Каждая соматотропинома, несмотря на одно название, уникальна. Для того, чтобы выявить все особенности необходимо оценить несколько параметров, по которым разделяют аденомы:

1. По размеру аденомы:

  • Микроаденома менее 1 см
  • Макроаденома более 1 см
  • Гигантская аденома более 4 см

Сами по себе размеры практически ничего не значат, но как правило, чем больше аденома, тем сложнее ее радикально удалить, что связано не напрямую с размером, а с

2. По направлению роста:

  • Интраселлярный. То есть аденома не выходит за пределы турецкого седла (костной структуры, в которой располагается гипофиз)
  • Супраселлярный рост. Рост вверх, туда, где находится зрительный перекрест и если его сдавить, то разовьется нарушение периферических полей зрения, в редких случаях слепота
  • Латероселлярный рост. Рост в стороны, туда, где находятся внутренние сонные артерии. Если аденома до них дорастает, она может врасти окружающие артерии ткани и удалить ее полностью будет практически невозможно. В то же время угрозы для самих артерий аденома, как правило, не представляет, так как она их не сдавливает, а обхватывает (обрастает).
  • Инфра и антеселлярный. Рост вперед и вниз, туда, где носовая полость. Часто оториноларингологи при осмотре могут обнаружить такую аденому в носу.
  • Ретроселлярный. Рост назад, где находится продолговатый мозг. Этот вариант роста довольно редко встречается, но если аденома растет в сторону продолговатого мозга, то это потенциальная угроза для жизни, в нем находятся центры регуляции важнейших функций организма, такие как дыхание и сердцебиение.

3. Чувствительность к лечению аналогами соматостатина:

  • Низкая: снижение ИФР-1 на фоне пробного лечения Октреотидом менее 30%
  • Средняя: снижение ИФР-1 на фоне пробного лечения Октреотидом 30-60%
  • Высокая: снижение ИФР-1 на фоне пробного лечения Октреотидом более 60%

Методами определения чувствительности владеют и применяют в следующих клиниках

Таким образом, видно, что вариантов аденомы может быть множество.

Обозначу 3 простых варианта:

1. Микроаденома с интреселлярным ростом и высокой чувствительностью к Октреотиду является наиболее благоприятной для лечения. При хирургическом лечении имеет огромные шансы на полное излечение, предоперационная подготовка не играет особой роли, так как не влияет на результаты операции. Непосредственно перед операцией целесообразно применение Октреотида для снятия отека и облегчения анестезиологического пособия.

2. Макроаденома с латероселлярным ростом (с врастанием в кавернозные синусы) и выскокой чувствительностью к Октреотиду является промежуточным вариантом. В этом случае лучше провести лечение аналогами соматостатина пролонгированного действия в течение 6-12 месяцев для уменьшения размеров опухоли и повышения шансов на радикальное удаление (полное излечение).

3. Макроаденома с супраселлярным ростом (со сдавлением хиазмы зрительного нерва) и низкой чувствительностью к Октреотиду. Такая аденома подлежит скорейшему хирургическому лечению, ожидать уменьшения объема аденомы на фоне лечения аналогов соматостатина не стоит, скорее всего она будет расти несмотря даже на медикаментозное лечение.

Выбор правильной тактики с учетом всех деталей- задача специалиста, я лишь привел Вам простые варианты как иллюстрацию.

Если Вам рекомендуют проведение хирургического лечения и Вы хотите жить долго и хорошо, то не отказывайтесь, это единственный способ вылечиться раз и навсегда.

Нейрохирург должен оперировать регулярно опухоли области гипофиза. Если за год он проводит хотя бы 50 подобных операций, то к нему стоит обратиться, так как по европейским стандартам он является высококлассным специалистом.

В стационаре Вам уже сделали анализ крови на гормон роста. Дальше через 3 месяца можно сдать анализ крови на ИФР-1 и ГР, целевые значения ИФР-1- в пределах референсных значений, а ГР менее 1 нг/мл. Также начиная с 3-х месяцев уже можно провести МРТ гипофиза для оценки наличия остаточной ткани опухоли.

Читайте также:  Лучевая терапия при акромегалии

В этом случае необходимо использовать следующую линию лечения, это медикаментозная терапия. Наиболее эффективными препаратами при акромегалии являются аналоги соматостатина (Октреотид и Лантреотид), при недостаточной эффективности можно усилить терапию препаратами агонистов дофамина, из этой группы единственным препаратом рекомендованным для лечения акромегалии является Каберголин.

Они есть. Самые частые- тошнота, рвота и диарея. Эти симптомы могут появиться и продолжаться весь период действия препарата, поэтому перед применением пролонгированных форм аналогов соматостатина необходимо провести пробное лечение препаратами с непродолжительным действием.

Помимо быстро развивающихся побочных эффектов, есть еще и отсроченные. Известно, что аналоги соматостатина способствуют развитию желчекаменной болезни (ЖКБ). Но стоит помнить, что у людей без каких-либо заболеваний желчного пузыря этого эффекта ждать не стоит, так как он развивается почти исключительно на фоне имеющихся проблем, аналоги соматостатина способны только ускорить течение имеющихся заболеваний, но не вызвать их. Кроме того, для профилактики развития ЖКБ у людей к этому предрасположенных можно рекомендовать прием препаратов урсодезоксихолевой кислоты (УДХК).

Каберголин вызывает снижение артериального давления и повышенное слюноотделение, поэтому принимать его целесообразно перед сном и начинать с небольших доз, постепенно увеличивая (только под контролем врача!). Также на фоне приема Каберголина необходимо проводить УЗИ сердца при начале терапии и затем ежегодно.

Что делать, если после хирургического лечения и на фоне медикаментозной терапии ГР и ИФР-1 не снижается до целевых значений?

В этом случае рационально использовать лучевую терапию. Этот метод лечения последний в последовательности в силу того, что обладает очень отсроченным эффектом (до 10 лет). Но все же его стоит использовать, так как он достаточно эффективен и в руках опытного радиолога вызовет минимум осложнений при том, что применяется фактически только в тяжелых, плохо поддающихся другим видам терапии случаях.

источник

Делать 2 укола Октреотида ЛАР бессмысленно: уровень лекарства доходит до стабильного только после 3-4 уколов. Да и назначение его до операции на исход не повлияет.

Брать агалатекс тоже: он слишком слаб для таких уровней ГР.
Простой Октреотид по

200 мкг каждые 8 часов может что-то дать, но опять же, ГР слишком высок для гарантированной нормализации. Даже на 500 мкг 3 раза в день ИФР нормализуется где-то у 35%.

Трудно представить, что аденома за пару месяцев увеличилась с 4 до 12 мм. Скорее всего, МРТ без контраста был неадекватным.

Так что, ждите операции: аденому в 12 мм хороший хирург должен убрать в 50-80% случаев. Пару месяцев без лечения не критичны.
А там уж будем думать.

ИФР-1 обязателен .
Все остальное на нынешнем этапе — имитация бурной деятельности: никакого эффекта на прогноз никакие лекарства сейчас не дадут.

Понимаю, что волнуетесь и боитесь, но поверьте : единственное сейчас это операция, а 3 месяца с активной акромегалией в Вашем здоровье тоже ничего не изменят.
Так что успокойтесь, скажите спасибо, что нашли сейчас, а не когда опухоль размером
в 3 см ( а такое сплошь и рядом), и перетерпите эти недели.
Шанс на успех операции хороший, а даже если не все уберется, то более низкий ГР откроет дороги, которые сейчас закрыты. А их много, и они эффективны.
Лет через пять свою нынешнюю панику будете вспоминать с улыбкой.

А с чего вдруг удельный вес был 1.015 и вдруг упал до 1.004? У Вас после операции не было внезапной сильной головной боли? Нарушений зрения?

Никакой ситуации Вы не усугубляете: несахарный диабет был и 99% останется. Если он есть, то нужно проверить кортизол в 8 утра и св. Т4: как бы не было дополнительных дефицитов.

Начните Минирин 0.1 мг на ночь: иногда его хватает на весь день. Если продолжаете вставать часто ночью, то поднять дозу на две таблетки перед сном ( 0.2 мг).
Если при етом продолжаете бегать в туалет днём, то добавьте 0.1 мг когда начинается дневная полиурия, а если не хватит, то увеличьте дозу до 0.2 два раза в день.
Тогда утречком раз в неделю пропускайте одну дневую таблетку для увеличения диуреза: гарантирует, что не будет передозировки и гипонатремии.

С точки зрения акромегалии, — вроде хороший результат. Вы, случайно, не на КОК?

источник

Лекарства не работают у тех пациентов, которые их не принимают

Потешкин Ю.Е., к.м.н., доцент кафедры эндокринологии лечебного факультета РНИМУ им. Н.И. Пирогова

Выходя кабинета врача, каждый из нас получает подробные рекомендации, в которых кроме названий препаратов содержится подробная информация о том, каким образом каждый из них нужно принимать. Утром или вечером, до или после еды — иногда эти уточнения действительно имеют большое значение.

А что же насчет инъекций аналогов соматостатина? Так ли уж важно строго соблюдать временные интервалы между уколами? Что будет, если ввести препарат не через 28 дней, а через 30, не через 56 дней, а через 60? А может и вовсе стоит периодически “отдыхать” от препарата пару-тройку месяцев? Давайте разбираться.

Прежде всего обсудим, зачем вообще назначаются эти препараты. Ведь известно, что акромегалия развивается из-за аденомы гипофиза — значит логичнее всего ее просто удалить? Так и есть, но к сожалению, в некоторых случаях активность заболевания сохраняется даже после хирургического лечения, и тогда без препаратов не обойтись. Иногда они назначаются перед операцией для уменьшения размеров аденомы и улучшения послеоперационных гормональных показателей. Кроме того лекарства просто необходимы в тех случаях, когда проведение операции невозможно.

Какие цели мы преследуем, начиная прием препаратов? В первую очередь это нормализация гормональных показателей и уменьшение объема опухоли. Препараты для лечения акромегалии помогают устранить такие неприятные симптомы заболевания, как потливость, головная боль, боль в суставах, отечность, и предотвратить развитие грозных осложнений (сахарного диабета, остеопороза, повышенного давления, ишемической болезни сердца, ночного апноэ, онкологических заболеваний).

Что происходит после укола? В мышцах образуется “депо” препарата, из которого он медленно поступает в кровь. Лекарство может быть заключено в микросферы или гранулы или представлять собой гель — перенасыщенный водный раствор. Все эти ухищрения нужны для того, чтобы обеспечить высокую длительность работы препарата. Вы конечно помните, что ваш врач подбирал дозу и интервалы между инъекциями, опираясь на результаты гормонального анализа крови. Подобранный промежуток между уколами позволяет поддерживать постоянную концентрацию препарата в крови и успешно подавлять секрецию гормона роста именно у вас.

Что же случиться, если по каким-то причинам интервалы между введением препарата становятся больше, чем те, которые рекомендовал врач? Концентрация лекарства постепенно начинает снижаться, и, несмотря на то, что еще какое-то время оно будет находиться в кровяном русле, его количество будет ниже так называемого терапевтического порога (той концентрации препарата, при которой достигается лечебный эффект). Уровень гормона роста и ИФР-1 соответственно постепенно начнет повышаться, что приведет к возвращению симптомов акромегалии.

Потливость, головная боль, мышечная слабость, нарушения сна — приятного мало, не правда ли? Снова начинают болеть суставы, а ведь боль это только симптом их медленного разрушения, которое в конечном итоге приводит к снижению подвижности и дестабилизации. Внутренние органы, размер которых увеличивается из-за избытка гормона роста, нуждаются в большем количестве богатой кислородом крови, а когда не получают его — склерозируются. Подобное состояние сердца ведет к сердечной недостаточности, аритмиям, нарушениям в работе клапанов. Атеросклеротическое поражение сосудов сердца способствует развитию ИБС, с ее грозными осложнениями — инфарктами и инсультами. В организме начинает задерживаться вода, что способствует повышению артериального давления. Сахарный диабет также часто связан с высоким уровнем гормона роста, возникающим из-за пропуска инъекции препарата. Но, пожалуй, самое страшное, это то, что избыток гормона роста и ИФР-1 способствует раннему развитию в организме доброкачественных и злокачественных новообразований. Полипы, рак толстой кишки, миома матки, мастопатия, рак простаты, легких, молочных желез, желудка.. Список можно продолжать долго.

Хронические заболевания, к числу которых относится и акромегалия, требуют от пациента активного участия в процессе лечения — вовремя получить препарат, самостоятельно или с помощью медсестры сделать укол, записаться к врачу на контрольное обследование. А ведь мы люди — можем уехать в отпуск, готовиться к важному мероприятию, заболеть.. К счастью, прогресс не стоит на месте. Улучшаются лекарственные формы (только подумайте, вместо того, чтобы делать уколы несколько раз в день, теперь можно делать их раз в один или даже два месяца!), разрабатываются удобные шприцы, которым можно воспользоваться самостоятельно или с помощью близких, не тратя время на поездку в клинику, существует множество мобильных приложений и “напоминалок”, которые подскажут время следующего приема. Все это при грамотном использовании помогает успешно справляться с болезнью и минимизирует неудобства.

Есть вещи, на которые мы не в силах повлиять, но есть и те, которые полностью в нашей власти. Соблюдать рекомендованное время между инъекциям препарата в большинстве случаев вполне в наших силах, а ведь от этой простой вещи зависит качество нашей жизни и даже ее продолжительность.

    Laurence Katznelson, Edward R. Laws, Shlomo Melmed, Mark E. Molitch, Mohammad Hassan Murad, Andrea Utz, John A. H. Wass; Acromegaly: An Endocrine Society Clinical Practice Gu >

источник