Акромегалия операция отзывы

Регистрация: 01.07.2008 Сообщений: 7 Поблагодарил(а): 0 раз Поблагодарили: 0 раз —>

Аденома Гипофиза, Акромегалия

Здравствуйте, интересует вопрос: 12 лет назад у меня была проведена операция по поводу удаления аденомы гипофиза. На данный момент рецидива, к счастью, нет, но постоянно растет показатель соматотропного гормона. Специалисты говорят, что необходимо делать инъекции Сандостатина и лучевую терапию, но на что воздействовать, на снимках не понятно, т.к. никаких новообразований нет. Если воздействовать полностью на гипофиз, то грозит полная инвалидность (если я правильно поняла), а только инъекции не приводят к полному выздоровлению. Имеет ли смысл начинать инъекции и какие последствия возможны, если не делать вообще ничего? Еще будет консультация с радиологами, возможно, данная информация будет дополнена.

Регистрация: 29.06.2006 Сообщений: 2,102 Поблагодарил(а): 0 раз Поблагодарили: 0 раз —>

1. консервативное лечение направлено на снижение уровня соматотропного гормона, высокие концентрации которого в крови оказывают значительное негативное воздействие на многие внутренние органы (изменение облика человека — только часть происходящих изменений). Поэтому, пока уровень СТГ высокий — он нуждается в коррекции. Если консервативное лечение эффективно, то облучение не проводится
2. при неэффективности консервативного лечения проводится либо лучевая терапия, либо стереотаксическая радиохирургия остатков опухоли. Проведение радиохирургии без визуализируемой опухоли — невозможно. Однако, для начала уточните, какие именно исследования и когда Вы проводили. Возможно требуется полноценное дообследование
3. В исходе лучевой терапии и, в меньшей степени радиохирургии, возможно развитие пангипопитуитаризма, т.е. тотальной недостаточности функции гипофиза, что требует пожизненной заместительной терапии синтетическими гормонами. Инвалидизация? А сейчас Вы разве здоровый человек? Что лучше — неконтролируемая акромегалия или пангипопитуитаризм? Плохо и то, и другое, но первое, ИМХО, хуже, чем заместительная терапия пангипопитуитаризма

Регистрация: 01.07.2008 Сообщений: 7 Поблагодарил(а): 0 раз Поблагодарили: 0 раз —>

Добрый день, спасибо большое за ответ, я делала МРТ головного мозга в июне 2008 г, и анализы СТГ в ходе пробы с глюкозой — 9,18 нг/мл (0 мин) — 6,34 (30 мин) — 4,22 (90 мин) 4,37 (120 мин). ИРФ — 1 — 563 (112-295) нг/мл.
На протяжении всех 12 лет контрольные СТГ показатели были от 0,3 (с самого начала) до 8,7 нг/мл (сегодняшний момент).
Радиологи сегодня сказали, что рекомендуется повторная МРТ с контрастным веществом через 3 месяца + повтор всех анализов, указанных выше, для дальнейшего решения по данному вопросу.

Регистрация: 29.06.2006 Сообщений: 2,102 Поблагодарил(а): 0 раз Поблагодарили: 0 раз —>

если последняя МРТ была без контраста, то надо делать с контрастом сейчас — смысла откладывать на 3 месяца не вижу никакого.

Регистрация: 01.07.2008 Сообщений: 7 Поблагодарил(а): 0 раз Поблагодарили: 0 раз —>

Здравствуйте, обращаюсь к Вам снова, спустя почти 4 месяца после последнего обследования. Снова сделали МРТ с контрастом — ничего не обнаружили, затем, так называемую «КТ спираль» — тоже ничего нет. Но анализы не очень хорошие — СТГ в ходе пробы с глюкозой упал с 8,83 нг/нл до показателя 4,34 нг/нл. Как мне сказали, в иделае показатель должен быть меньше единицы. И анализ IFG — 526 нг/мл. Объясните, пожалуйста, что означают эти показатели, т.к. мне говорят что эти цифры говорят о том, что идет активный процесс. И все докотора в растерянности, что делать — один говорит, что необходима лучевая терапия — хотя так и не ясно, на что воздействовать, хирург говорит: возможно, придется оперировать и смотреть, может быть они, цитирую: «увидят что-то глазом», а пока необходимы инъекции Сандостатина, который только временно приводит гормоны в нормальное состояние. Если возможно, хотелось бы узнать Ваше мнение по этому вопросу, т.к. я в еще большей растерянности, как Вы понимаете. Заранее спасибо.

Регистрация: 29.06.2006 Сообщений: 2,102 Поблагодарил(а): 0 раз Поблагодарили: 0 раз —>

Сообщение от %1$s писала:

Регистрация: 01.07.2008 Сообщений: 7 Поблагодарил(а): 0 раз Поблагодарили: 0 раз —>

Спасибо большое за ответ. А можно Вам как-то показать снимки и результаты анализов, чтобы услышать Ваше мнение по этому вопросу? Каким еще способом можно выяснить причину гормональной активности? Ведь предлагают лечить следствие а не причину.

Регистрация: 29.06.2006 Сообщений: 2,102 Поблагодарил(а): 0 раз Поблагодарили: 0 раз —>

Причина одна — гормонально активная опухоль, размеры которой могут быть мизерными, вследствие чего она может быть не видна на МРТ, а следовательно, возможность ее хирургического удаления или радиохирургического воздействия — сомнительны. Возможна лучевая терапия, однако она имеет высокую вероятность возникновения в последующем тотальной недостаточности гормональной активности гипофиза, с пожизненной заместительной терапией.
Таким образом, в настоящее время имеется смысл лечения аналогами естественного соматостатина (сандостатин, соматулин, сандостатин-ЛАР), что может обеспечить хороший клинический эффект. только в случае, если данное консервативное лечение не будет эффективно, есть смысл рассматривать более агрессивные методики лечения

Добавлено через 50 секунд
снимки можете выложить на файлообменник Онкофорума, чтобы оценит их информативность

Регистрация: 01.07.2008 Сообщений: 7 Поблагодарил(а): 0 раз Поблагодарили: 0 раз —>

Добрый день, спустя долгое время у меня есть небольшой (может быть не очень важный) вопрос: оглядываясь на данные проблемы с гипофизом, можно ли ставить зубной имплант? Стоматологи мне очень советуют, т.к. несколько лет назад мне удалили зуб, на который приходится значительная нагрузка при жевании, и теперь я ем только с одной стороны и зубы на этой части челюсти разрушаются. Но меня беспокоит, не может ли это каким-то образом отразиться на моем здоровье, учитывая прошедшую операцию, а в одном из журналов я прочитала, что как раз заболевания гипофиза являются противопоказанием к установке зубных имплантов. Хотелось бы услышать Ваше экспертное мнение. Заранее спасибо.

Регистрация: 29.06.2006 Сообщений: 2,102 Поблагодарил(а): 0 раз Поблагодарили: 0 раз —>

Сообщение от %1$s писала:

Регистрация: 01.07.2008 Сообщений: 7 Поблагодарил(а): 0 раз Поблагодарили: 0 раз —>

Добрый день, извините, долго не писала, у меня не было доступа к Интернету. Я просто прочитала в женском журнале статью про установку имплантов и в качестве противопоказаний со стороны эндокринной системы помимо патологии надпочечников, гипер- и гипотериоза и сахарного диабета значатся и заболевания гипофиза. Меня встревожил этот факт и я решила уточнить у Вас.

Регистрация: 29.06.2006 Сообщений: 2,102 Поблагодарил(а): 0 раз Поблагодарили: 0 раз —>

Сообщение от %1$s писала:

Сообщение от %1$s писала:

Регистрация: 01.07.2008 Сообщений: 7 Поблагодарил(а): 0 раз Поблагодарили: 0 раз —>

источник

Добрый день! Хотелось бы узнать насколько правомерен отказ бюро и Главного бюро в установлении инвалидности при акромегалии.
1. Возраст 35 лет.
2. Мужской.
3. Инженер-конструктор,
4. Больничные листы за последние 12 месяцев не брал (наша основная ошибка наверное. больничный у нас получить очень сложно, поэтому муж предпочитал отлеживаться дома в счет накопленных ранее отпусков).
5. Рост 176. Вес 100 кг.

Диагноз акромегалия. Сопутствующий диагноз несахарный диабет. Операция по удалению макроаденомы гипофиза в 2012 году. Полностью опухоль не удалось удалить. После операции осложнение в виде несахарного диабета. В 2013 году пошло прогрессирование заболевания. Усилились головные боли, вернулись все симптомы акромегалии (отечность, потливость, слабость, боли в суставах), стали расти гормоны СТГ и ИФР1. В 2013 году поставлен диагноз акромегалия (активная фаза). Назначен Октреотид. В поликлинике нам сказали, что для получения препарата (а он очень дорогой) нам не нужна инвалидность и его можно получать по региональной льготе. Мы поверили и действительно в 2013 году целых 2 раза мы получили препарат, было начато лечение. Но с января 2014 года препарат мы не получали ни разу. Говорят, что Вам положен препарат только по федеральной льготе, оформляйте инвалидность, тогда будете получать. Чтобы не прерывать лечения препарат покупаем за свой счет. У нас исчерпаны все возможности для его приобретения на данный момент. В апреле в поликлинике нам дали направление на МСЭ. Но в инвалидности отказали, обжаловали в главное бюро — опять отказ. Отказ мотивирован тем, что у нас нет оснований. для получения инвалидности. Хотелось бы понять насколько они правы?
Как же нет оснований? В соответствии с правилами признания лица инвалидом, установлены три условия признания лица инвалидом. 1) нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма (в нашем случае — это функция выделения — несахарный диабет,
2) ограничение жизнедеятельности (в нашем случае способность заниматься трудовой деятельностью ( у мужа стрессовая, ответственная работа, с которой он с трудом справляется из-за постоянных головных болей, болей в суставах, но если он уйдет с неё, то не сможет покупать себе лекарство; в случае инвалидности, можно было бы сменить работу на более легкую) 3) необходимость в мерах социальной защиты (постоянная пожизненная медикаментозная терапия дорогостоящими препаратами). Наличие одного из указанных условий не является основанием, достаточным для признания лица инвалидом, но в нашем случае состояние здоровья позволяет говорить о наличии всех трех условий признания лица инвалидом.
Я также внимательно прочитала раздел инвалидность при акромегалии. III группа инвалидности определяется больным с I-II ст. акромегалии и легкими нарушениями функций (в том числе перенесшим операцию на гипофизе), приводящими к ограничению способности к трудовой деятельности, самообслуживанию и передвижению I ст. при необходимости трудоустройства в не противопоказанных видах и условиях труда или сокращения объема выполняемой работы при невозможности трудоустройства по заключению ВК.
I стадия — преакромегалическая: имеются незначительные нарушения эндокринной функции, ОЖД нет; отмечаются умеренное увеличение конечностей, огрубление голоса, увеличение функции периферических эндокринных желез, стойкое повышение СТГ в плазме крови, выпрямление спинки турецкого седла;
II стадия — гипертрофическая: умеренные нарушения функции эндокринной, сердечно-сосудистой, нервной и костно-мышечной систем, ]ограничение способность к трудовой деятельности I ст., реже — II ст., к передвижению и самообслуживанию I ст. Отмечается развитие всех симптомов акромегалии (без признаков сдавления зрительных нервов);
В нашем случае уже 2 стадия акромегалии.Плюс несахарный диабет.
Т.е. по всем этим Правилам муж должен получить инвалидность. Однако нам отказало и территориальное бюро, и Главное бюро. Хотелось бы узнать все таки почему? что мы не так понимаем во всех этих правилах? или основной нашей ошибкой было начало лечения Октреотидом до признания определения инвалидности? ведь на его фоне анализы и показатели улучшились и именно это сейчас является причиной отказа. Тогда непонятна ситуация с лекарством почему мы его может получать только по федеральной льготе. Т.е. чтобы получить инвалидность муж должен прекратить лечение, тем самым нанеся непоправимый ущерб своему здоровью? (что собственно и произойдет если не будет лекарства). А лекарства не будет, если не будет группы. Замкнутый круг.

Хотелось бы узнать Ваше мнение.

Насколько я понял из приведенных Вами данных — лечение октреотидом оказалось достаточно эффективным и в состоянии здоровья больного достигнута субкомпенсация, при которой он может (и не только может, а и фактически успешно работает начальником конструкторского бюро на 1 ставку в обычных производственных условиях).
И если бы не отказ в дальнейшем бесплатном обеспечении этим эффективным (но дорогостоящим) препаратом — то на МСЭ Вы бы и не обращались.
Вам дали разъяснения, что для бесплатного обеспечения этим препаратом — необходима инвалидность и Вы обратились в бюро МСЭ.
Действующее законодательство — не предусматривает возможности установления инвалидности только для того, чтобы больной имел возможность получать бесплатно дорогостоящие медикаменты.

Если на фоне проводимого лечения (даже дорогостоящего) — больной чувствует себя относительно удовлетворительно и ему по состоянию здоровья доступен труд по его основной профессии на 1 ставку (при необходимости — с ограничениями по линии ВК — освобождение от ночных смен, командировок, сверхурочных, исполнения внеслужебных обязанностей — без установления инвалидности) — следовательно, у него нет ОЖД к труду 1ст. и, соответственно — нет оснований для установления группы инвалидности.

Больные сахарным диабетом могут по 5 раз в день пожизненно колоться инсулином и не быть при этом инвалидами — если на фоне этой инсулинотерапии — у них не имеется выраженных осложнений данного заболевания.

III группа инвалидности определяется больным с I-II ст. акромегалии и легкими нарушениями функций (в том числе перенесшим операцию на гипофизе), приводящими к ограничению способности к трудовой деятельности, самообслуживанию и передвижению I ст. при необходимости трудоустройства в не противопоказанных видах и условиях труда или сокращения объема выполняемой работы при невозможности трудоустройства по заключению ВК.
У вас есть такая необходимость?
Больной успешно и в полном объеме со своей работой справляется (по основной профессии).
Вы даже ограничениями по ВК никогда не пользовались.

Бюро МСЭ не занимается льготным лекарственным обеспечением дорогостоящими препаратами.
По данному вопросу рекомендую обращаться в органы здравоохранения (в письменном виде) — пусть разъяснят (в письменном виде) — ЧТО ИМЕННО изменилось в действующем законодательстве, дающем право больному бесплатно получать дорогостоящие препараты по жизненным показаниям в настоящее время — по сравнению с тем периодом — когда ему этот препарат выдавали бесплатно (и без инвалидности).
Я сразу могу сказать — что НИЧЕГО в законодательстве по этому вопросу — НЕ изменилось.

Следовательно — у него как были права на бесплатное обеспечение этим препаратом (без инвалидности) — так они и есть (в противном случае — придется признать, что бесплатное его обеспечение этим средством ранее проводилось незаконно).

Можете, конечно обжаловать и выше — в ФБМСЭ (возможно, так как-то иначе этот вопрос решат, но шансы на мой взгляд — не очень высокие).

источник

У этого заболевания масса симптомов

Классические симптомы, благодаря которым и был введен термин «Акромегалия» (большие конечности):

• Укрупнение кистей и стоп
  • Человек отмечает увеличение размера обуви на несколько размеров (от 2-х), перчаток или колец во взрослом состоянии, чего не будет наблюдаться у здорового человека
  • На рисунке слева рука при акромегалии, справа здорового человека. Как видно, по длинне они не различаются, а вот по ширине значительно
• Огрубение и укрупнение черт лица
  • Как правило эти изменения происходят настолько медленно, что сам человек не замечает их и лишь при встрече со старым знакомым может оказаться, что внешность значительно изменилась
  • В настоящее время такие выраженные изменения черт лица встречаются нечасто, так как акромегалия диагностируется более активно, чем в прошлом

Сейчас эти изменения считаются далеко не первыми при акромегалии и встречаются с максимальной выраженностью только если акромегалию вовремя не выявить.

Современные представления о клинической картине акромегалии включают в себя следующие симптомы:

• Повышенная потливость
  • Выражена очень сильно, при комнатной температуре человек может выглядеть так:
• Огрубение голоса
  • Голос может быть настолько специфичным, что можно предположить диагноз только по нему
• Храп и апноэ во сне
  • Сам человек может заметить это осложнение только по косвенным признакам:
    • Сонливость днем и частые пробуждения ночью
  • Если спросить тех, с кем живет человек, то они расскажут о храпе и остановке дыхания
• Сужение полей зрения
  • Если расспросить, то человек с этой проблемой расскажет о том, что врезается в препятствия и людей, если не смотрит прямо перед собой. Если водит машину, то может рассказать о постоянно берущихся из ниоткуда машинах.
  • Это связано с тем, что обычно поле зрения глаза покрывает полностью пространство перед собой и по бокам, при сужении поля зрения «боковые» поля зрения отсутствуют.
• Головная боль
  • Если головная боль есть, то она, как правило очень выраженная, постоянная и плохо снимается обезболивающими
• Макроглоссия
  • Это означает увеличение языка. Если это происходит, то становится сложно четко говорить и речь меняется. Язык явно не соответствует размеру рта:
• Боль и ограничение подвижности суставов
  • В начале заболевания может быть ограничение подвижности и это обратимо
  • Длительное течение акромегалии приводит к появлению боли, атрофии и деформации суставов:
• Нарушение менструального цикла у женщин и снижение либидо у мужчин
  • При акромегалии может быть повышена концентрация Пролактина крови или же аденома гипофиза может сдавить нормальную ткань, и то и другое в свою очередь подавляет секрецию гормонов, регулирующих функцию половых желез и может нарушить менструацию у женщин, а у мужчин снизат влечение к противоположному полу.
• Соматомегалия
  • Если сделать УЗИ органов брюшой полости, то окажется, что, как правило, все паренхиматозные органы (печень, поджелудочная железа, селезенка) увеличены в размерах и это связано с акромегалией

Для того, чтобы понять, стоит ли обследоваться для исключения акромегалии, разработан специальный опросник, пройдите его и узнайте.

Симптомы, свойственные для акромегалии развиваются в результате избыточной выработки гормона роста доброкачественной опухолью (аденомой) передней доли гипофиза, синонимом гормона роста является соматотропный гормон, поэтому аденома, вырабатывающая этот гормон называется еще соматотропинома.

Чаще всего, когда выявляется акромегалия люди задают вопросы о причинах развития аденомы именно у них («Почему именно у меня?» и «Что вызвало рост аденомы?»).

Для большинства задающих ответ будет: «Точно неизвестно». Все дело в том, что есть предположения о связи роста аденом гипофиза с травмами головы, получением высоких доз радиации, но у большинства людей этих факторов в жизни не было, а акромегалия развилась.

Аденома гипофиза развивается если 1-2 клетки, которые и так выделяли ГР (соматотрофы) решили, что больше не будут подчиняться регуляции, а будут выделять больше, чем нужно ГР и вдобавок делиться. В результате происходит рост опухоли, которая вырабатывает гормон роста. Эти процессы обусловлены в подавляющем большинстве случаев спорадическими, то есть случайными, мутациями в конкретных клетках. Вариантов мутаций так много, что в настоящий момент нельзя диагностировать их, а если и можно, то не всегда удается связать мутации с развитием акромегалии.

Немного более понятная ситуация с семейными формами акромегалии, то есть когда в одной семье у нескольких человек в разных поколениях разивается акромегалия. Например, если у дедушки был высокий рост, он был крупного телосложения, но у него болели суставы и умер он рано, то это может быть косвенным признаком наличия у него акромегалии (приходится часто оценивать косвенные признаки, так как акромегалия в прошлом диагностировалась не так часто даже при явных признаках по современным представлениям). Для этого типа акромегалии известен ряд мутаций, которые объясняют ее развитие. Кроме того, течение заболевания при семейной форме отличается быстрым прогрессированием и агрессивным течением

Такой диагноз ставится, если при анализе крови соматотропный гормон (СТГ), он же Гормон роста (ГР) выше 2,5 нг/мл и Инсулиноподобный фактор роста 1 (ИФР-1), он же Соматомедин С выше нормы для Вашего возраста и пола. Для уточнения диагноза иногда необходимо провести тест с 75 г глюкозы (выпиваете глюкозу и через 30, 60, 90, 120 минут берут кровь на ГР), если ГР при этом не снижается до менее 1 нг/мл, то это означает наличие акромегалии. При гормональном подтверждении акромегалии необходимо следующим этапом провести МРТ гипофиза с контрастированием.

Акромегалия- медленно прогрессирующее заболевание. Она вызывает осложнения, которые могут являться самостоятельными заболеваниями и сами вызывают осложнения, например, сахарный диабет, гиперхолестеринемия, артериальная гипертензия и т.д. Подробный список и диагностику осложнений Вы можете посмотреть здесь. Как правило, главное, что беспокоит при длительном течении- это артропатия (поражение суставов), которое начинается с ограничения подвижности суставов, затем медленно прогрессирует, вызывая боль, а потом разрушение сустава, часто с деформацией и еще большее усиление боли. При разрушении сустава эффективный метод лечения- протезирование сустава. Сахарный диабет обычно не вызывает боли и не беспокоит, но при этом является не менее грозным осложнением и при запоздалой диагностике он также будет вызывать все свойственные ему осложнения дополнительно к осложнениям акромегалии. Поэтому для профилактики осложнений необходимо осуществлять раннюю диагностику, а лечение должно быть максимально эффективно и производиться в кратчайшие сроки.

В силу того, что вызвано это заболевание аденомой и в ней вся причина, логично, что ее необходимо удалить. Почему-то именно при опухолях области гипофиза пациенты всегда больше всего боятся хирургического лечения. Поэтому отвечу на несколько часто задаваемых вопросов.

Нет! В настоящее время подавляющее большинство операций выполняется трансназально и доступ осуществляется непосредственно к гипофизу, не затрагивая никаких других структур мозга. Схема осуществления доступа:

Как видно, гипофиз расположен так, что трансназальный (через нос) доступ является очень удобным, при этом по окончании операции все, что было вскрыто обратно закрывается и зашивается или склеивается (в зависимости от вида тканей и особенностей строения и расположения)

В этом нет никакой необходимости для осуществления трансназального доступа. В настоящее время транскраниальный доступ используется крайне редко и только в крайне тяжелых случаях, когда речь идет либо о выживании, либо об инвалидизации, если не провести хирургическое лечение.

Такой шанс, к сожалению, есть и он возрастает пропорционально размерам аденомы. Так, рецидив после удаления микроаденомы (аденома менее 1 см в диаметре) составляет примерно 20%, а для макроаденомы (более 1 см) 70-100% в зависимости от особенностей роста.

Дело в том, что соматотропиномы являются одними из самых агрессивно растущих гормонально- активных опухолей гипофиза и для достижения положительных результатов в лечении, в том числе для предотвращения осложнений, необходимо лечить хирургически. Это не значит, что всем без разбора нужно сразу рекомендовать хирургическое лечение в кратчайшие сроки, потому что иногда при правильной подготовке пациента к хирургическому лечению можно значительно снизить вероятность рецидива (повторного появления аденомы)

Каждая соматотропинома, несмотря на одно название, уникальна. Для того, чтобы выявить все особенности необходимо оценить несколько параметров, по которым разделяют аденомы:

1. По размеру аденомы:

• Микроаденома менее 1 см
• Макроаденома более 1 см
• Гигантская аденома более 4 см

Сами по себе размеры практически ничего не значат, но как правило, чем больше аденома, тем сложнее ее радикально удалить, что связано не напрямую с размером, а с

2. По направлению роста:

• Интраселлярный. То есть аденома не выходит за пределы турецкого седла (костной структуры, в которой располагается гипофиз)
• Супраселлярный рост. Рост вверх, туда, где находится зрительный перекрест и если его сдавить, то разовьется нарушение периферических полей зрения, в редких случаях слепота
• Латероселлярный рост. Рост в стороны, туда, где находятся внутренние сонные артерии. Если аденома до них дорастает, она может врасти окружающие артерии ткани и удалить ее полностью будет практически невозможно. В то же время угрозы для самих артерий аденома, как правило, не представляет, так как она их не сдавливает, а обхватывает (обрастает).
• Инфра и антеселлярный. Рост вперед и вниз, туда, где носовая полость. Часто оториноларингологи при осмотре могут обнаружить такую аденому в носу.
• Ретроселлярный. Рост назад, где находится продолговатый мозг. Этот вариант роста довольно редко встречается, но если аденома растет в сторону продолговатого мозга, то это потенциальная угроза для жизни, в нем находятся центры регуляции важнейших функций организма, такие как дыхание и сердцебиение.

3. Чувствительность к лечению аналогами соматостатина:

• Низкая: снижение ИФР-1 на фоне пробного лечения Октреотидом менее 30%
• Средняя: снижение ИФР-1 на фоне пробного лечения Октреотидом 30-60%
• Высокая: снижение ИФР-1 на фоне пробного лечения Октреотидом более 60%

Методами определения чувствительности владеют и применяют в следующих клиниках

Таким образом, видно, что вариантов аденомы может быть множество.

Обозначу 3 простых варианта:

1. Микроаденома с интреселлярным ростом и высокой чувствительностью к Октреотиду является наиболее благоприятной для лечения. При хирургическом лечении имеет огромные шансы на полное излечение, предоперационная подготовка не играет особой роли, так как не влияет на результаты операции. Непосредственно перед операцией целесообразно применение Октреотида для снятия отека и облегчения анестезиологического пособия.

2. Макроаденома с латероселлярным ростом (с врастанием в кавернозные синусы) и выскокой чувствительностью к Октреотиду является промежуточным вариантом. В этом случае лучше провести лечение аналогами соматостатина пролонгированного действия в течение 6-12 месяцев для уменьшения размеров опухоли и повышения шансов на радикальное удаление (полное излечение).

3. Макроаденома с супраселлярным ростом (со сдавлением хиазмы зрительного нерва) и низкой чувствительностью к Октреотиду. Такая аденома подлежит скорейшему хирургическому лечению, ожидать уменьшения объема аденомы на фоне лечения аналогов соматостатина не стоит, скорее всего она будет расти несмотря даже на медикаментозное лечение.

Выбор правильной тактики с учетом всех деталей- задача специалиста, я лишь привел Вам простые варианты как иллюстрацию.

Если Вам рекомендуют проведение хирургического лечения и Вы хотите жить долго и хорошо, то не отказывайтесь, это единственный способ вылечиться раз и навсегда.

Нейрохирург должен оперировать регулярно опухоли области гипофиза. Если за год он проводит хотя бы 50 подобных операций, то к нему стоит обратиться, так как по европейским стандартам он является высококлассным специалистом.

В стационаре Вам уже сделали анализ крови на гормон роста. Дальше через 3 месяца можно сдать анализ крови на ИФР-1 и ГР, целевые значения ИФР-1- в пределах референсных значений, а ГР менее 1 нг/мл. Также начиная с 3-х месяцев уже можно провести МРТ гипофиза для оценки наличия остаточной ткани опухоли.

В этом случае необходимо использовать следующую линию лечения, это медикаментозная терапия. Наиболее эффективными препаратами при акромегалии являются аналоги соматостатина (Октреотид и Лантреотид), при недостаточной эффективности можно усилить терапию препаратами агонистов дофамина, из этой группы единственным препаратом рекомендованным для лечения акромегалии является Каберголин.

Они есть. Самые частые- тошнота, рвота и диарея. Эти симптомы могут появиться и продолжаться весь период действия препарата, поэтому перед применением пролонгированных форм аналогов соматостатина необходимо провести пробное лечение препаратами с непродолжительным действием.

Помимо быстро развивающихся побочных эффектов, есть еще и отсроченные. Известно, что аналоги соматостатина способствуют развитию желчекаменной болезни (ЖКБ). Но стоит помнить, что у людей без каких-либо заболеваний желчного пузыря этого эффекта ждать не стоит, так как он развивается почти исключительно на фоне имеющихся проблем, аналоги соматостатина способны только ускорить течение имеющихся заболеваний, но не вызвать их. Кроме того, для профилактики развития ЖКБ у людей к этому предрасположенных можно рекомендовать прием препаратов урсодезоксихолевой кислоты (УДХК).

Каберголин вызывает снижение артериального давления и повышенное слюноотделение, поэтому принимать его целесообразно перед сном и начинать с небольших доз, постепенно увеличивая (только под контролем врача!). Также на фоне приема Каберголина необходимо проводить УЗИ сердца при начале терапии и затем ежегодно.

Что делать, если после хирургического лечения и на фоне медикаментозной терапии ГР и ИФР-1 не снижается до целевых значений?

В этом случае рационально использовать лучевую терапию. Этот метод лечения последний в последовательности в силу того, что обладает очень отсроченным эффектом (до 10 лет). Но все же его стоит использовать, так как он достаточно эффективен и в руках опытного радиолога вызовет минимум осложнений при том, что применяется фактически только в тяжелых, плохо поддающихся другим видам терапии случаях.

источник

Делать 2 укола Октреотида ЛАР бессмысленно: уровень лекарства доходит до стабильного только после 3-4 уколов. Да и назначение его до операции на исход не повлияет.

Брать агалатекс тоже: он слишком слаб для таких уровней ГР.
Простой Октреотид по

200 мкг каждые 8 часов может что-то дать, но опять же, ГР слишком высок для гарантированной нормализации. Даже на 500 мкг 3 раза в день ИФР нормализуется где-то у 35%.

Трудно представить, что аденома за пару месяцев увеличилась с 4 до 12 мм. Скорее всего, МРТ без контраста был неадекватным.

Так что, ждите операции: аденому в 12 мм хороший хирург должен убрать в 50-80% случаев. Пару месяцев без лечения не критичны.
А там уж будем думать.

ИФР-1 обязателен .
Все остальное на нынешнем этапе — имитация бурной деятельности: никакого эффекта на прогноз никакие лекарства сейчас не дадут.

Понимаю, что волнуетесь и боитесь, но поверьте : единственное сейчас это операция, а 3 месяца с активной акромегалией в Вашем здоровье тоже ничего не изменят.
Так что успокойтесь, скажите спасибо, что нашли сейчас, а не когда опухоль размером
в 3 см ( а такое сплошь и рядом), и перетерпите эти недели.
Шанс на успех операции хороший, а даже если не все уберется, то более низкий ГР откроет дороги, которые сейчас закрыты. А их много, и они эффективны.
Лет через пять свою нынешнюю панику будете вспоминать с улыбкой.

А с чего вдруг удельный вес был 1.015 и вдруг упал до 1.004? У Вас после операции не было внезапной сильной головной боли? Нарушений зрения?

Никакой ситуации Вы не усугубляете: несахарный диабет был и 99% останется. Если он есть, то нужно проверить кортизол в 8 утра и св. Т4: как бы не было дополнительных дефицитов.

Начните Минирин 0.1 мг на ночь: иногда его хватает на весь день. Если продолжаете вставать часто ночью, то поднять дозу на две таблетки перед сном ( 0.2 мг).
Если при етом продолжаете бегать в туалет днём, то добавьте 0.1 мг когда начинается дневная полиурия, а если не хватит, то увеличьте дозу до 0.2 два раза в день.
Тогда утречком раз в неделю пропускайте одну дневую таблетку для увеличения диуреза: гарантирует, что не будет передозировки и гипонатремии.

С точки зрения акромегалии, — вроде хороший результат. Вы, случайно, не на КОК?

источник

Акромегалия – это редкое гормональное заболевание, которое развивается из-за повышенной выработки гормона роста гипофизом человека.

Почти всегда причиной акромегалии является доброкачественная опухоль гипофиза. Избыток гормона роста вызывает утолщение кожи, усиленный рост скелета и органов, укрупнение черт лица.

Акромегалия возникает во взрослом возрасте, обычно после 30 лет. У растущих детей избыток гормона роста может вызвать состояние, называемое гигантизмом. Оно приводит к аномально высокому росту.

Из-за того что акромегалия встречается редко и физические изменения развиваются очень медленно, эту болезнь зачастую не распознают. В то же время невылеченная акромегалия может приводить к серьезным заболеваниям и преждевременной смерти. Существующие сегодня методы лечения позволяют снизить риск осложнений и существенно уменьшить выраженность симптомов.

Источником выработки гормона роста почти всегда является гипофиз – маленькая структура, расположенная у основания головного мозга позади носа. Гормон роста – это лишь один из нескольких важных гормонов, которые производит гипофиз.

Гормон роста играет важную роль в регенерации и росте костей и других тканей, он стимулирует выработку в печени другого гормона, который называется инсулиноподобный ростовой фактор (IGF-1).

У взрослых опухоли почти всегда являются причиной избыточной выработки гормона роста.

Опухоли могут быть разными:

1. Опухоли гипофиза. Большинство случаев акромегалии вызвано доброкачественной опухолью (аденомой) гипофиза. Кроме повышенной выработки гормона, эти опухоли могут сдавливать соседние мозговые структуры, вызывая головные боли, нарушение зрения и другие неврологические симптомы.

2. Опухоли других органов. В редких случаях доброкачественные опухоли или рак в других частях тела (легкие, поджелудочная железа, надпочечники) становятся причиной акромегалии. Эти опухоли могут производить гормон роста наряду с гипофизом. В других случаях они вырабатывают особый рилизинг-гормон, который стимулирует сам гипофиз.

Одним из наиболее частых симптомов акромегалии является увеличение рук и ступней. Человек может отмечать, что ему больше не подходит обручальное кольцо или любимая обувь. Также могут быть жалобы на боль в спине и суставах.

Акромегалия может вызывать постепенные изменения черт лица, такие как увеличение носа, утолщение губ, расширение щелей между зубами, выступание челюсти. Акромегалия очень медленно прогрессирует, поэтому симптомы болезни могут оставаться незамеченными до 10 лет и более. Иногда люди случайно замечают изменения в своем облике по сравнению со старыми фотографиями.

Типичные признаки и симптомы акромегалии включают:

• Увеличение рук и ступней.
• Укрупнение черт лица.
• Выпячивание нижней челюсти.
• Толстая и жирная кожа.
• Сильный запах пота и кожи.
• Маленькие кожные наросты.
• Утомляемость и мышечная слабость.
• Глубокий и грубый голос из-за увеличения голосовых связок и синусов.
• Сильный храп и ночные пробуждения из-за нарушения дыхания во сне (апноэ сна).
• Нарушения зрения (двоение в глазах, нечеткое зрение).
• Головные боли.
• Увеличенный язык.
• Боль в спине.
• Боль и ограничение подвижности суставов.
• Нарушения менструального цикла у женщин.
• Пониженное либидо и эректильная дисфункция.
• Увеличение печени, сердца, почек, селезенки и других органов.
• Бочкообразная грудная клетка.

Если вы замечаете любые постепенно прогрессирующие изменения в своей внешности, будет не лишним проконсультироваться с врачом. Акромегалия развивается медленно, даже члены вашей семьи могут не заметить физических изменений, постепенно привыкнув к вашему облику. В то же время быстрая постановка диагноза очень важна, потому что за этой болезнью может стоять опухоль мозга или рак в других частях тела. Без лечения акромегалия может приводить к серьезным, необратимым последствиям.

Первым шагом при выявлении акромегалии будет внимательное изучение истории болезни и физический осмотр.

Затем врач может порекомендовать такие исследования:

1. Измерение уровня инсулиноподобного ростового фактора. Как уже говорилось, гормон роста стимулирует продукцию IGF-1 в печени. Именно это можно определить при помощи анализов крови.

2. Измерение уровня гормона роста до и после приема глюкозы. При этом тесте врач будет брать анализы крови до и после употребления богатого сахаром (глюкозой) напитка. В норме прием глюкозы приводит к падению уровня гормона роста. Но если организм вырабатывает слишком много этого гормона, то даже после теста с глюкозой его уровень останется повышенным.

3. Визуализация. После подтверждения акромегалии предыдущими тестами врач может порекомендовать магнитно-резонансную томографию (МРТ) или компьютерную томографию (КТ) мозга, чтобы выявить опухоль гипофиза. Если причиной является другая опухоль, то будут назначены дополнительные исследования.

Врачи лечат акромегалию, вызванную опухолью гипофиза, хирургическими методами, облучением и медикаментами. План лечения зависит от возраста больного, размера и расположения опухоли, общего состояния здоровья. Целью терапии является возвращение уровня гормона роста и инсулиноподобного ростового фактора к норме, а также предотвращение серьезных осложнений. При успешном лечении разрастание мягких тканей может постепенно пойти на убыль. Лечение не способно обратить вспять увеличение костей, но оно предотвратит их дальнейший рост.

Если акромегалия вызвана опухолью вне гипофиза, то лечение будет направлено на устранение этой опухоли – практически это будет лечение определенного вида рака.

Врач может удалить опухоль гипофиза методом транссфеноидальной хирургии. При этой процедуре, названной в честь одного из синусов – воздушных карманов позади носа, хирург удалит опухоль через минимальный разрез в задней стенке носа.

Транссфеноидальная хирургия сложна, поэтому очень важно, чтобы операцию проводили опытные хирурги. Исследования показывают, что у более опытных хирургов исход таких операций намного лучше.

Успешное удаление опухоли может быстро вернуть уровень гормонов к норме и облегчит давление, которое опухоль оказывала на мозговые структуры. Но даже самый лучший хирург не в состоянии удалить все клетки опухоли, а неполное удаление иногда приводит к тому, что уровень гормонов после операции остается высоким. Поэтому после операции может быть назначено облучение или химиотерапия.

Если оперировать опухоль невозможно или очень рискованно, то врач может назначить медикаментозное лечение. Больному может понадобиться прием некоторых препаратов до конца жизни.

Лекарства, используемые при лечении акромегалии, включают:

1. Аналоги соматостатина. Препараты окреотид (Сандостатин) и ланреотид (Соматулин Депо) являются синтетическими аналогами соматостатина – вещества, которое подавляет выработку гормона роста. Эти препараты могут понижать уровень гормона роста в крови, а со временем могут и сокращать размеры опухоли.

2. Антагонисты рецепторов гормона роста. Препарат пегвизомант (Сомаверт) блокирует эффекты гормона роста на клетки организма. Этот препарат вводят ежедневно в виде подкожных инъекций. Сомаверт нормализует уровень инсулиноподобного ростового фактора и облегчает симптомы у большинства больных акромегалией, но не уменьшает размеры опухоли гипофиза.

3. Агонисты дофамина. Препараты карбеголин (Достинекс) и бромокриптин по-другому действуют на выработку гормона, а также уменьшают размер опухоли. Оба препарата могут приниматься в виде таблеток, но они эффективны у гораздо меньшего количества больных, чем аналоги соматостатина и антагонисты рецепторов гормона роста. В США агонисты дофамина иногда назначают параллельно с аналогами соматостатина.

Врач может порекомендовать лучевую терапию для уничтожения клеток опухоли, которые остались после операции. Этот метод применяют и самостоятельно, если медикаменты не помогают, а операция по определенной причине невозможна. Но могут потребоваться годы и многочисленные курсы лечения, чтобы облучение принесло результат.

Отдельно стоит отметить метод стереотактической радиохирургии, при котором опухоль облучают одновременно из нескольких направлений точно сфокусированными лучами. Этот метод дает возможность доставить высокую дозу радиации прямо в опухоль, ограничив при этом облучение окружающих здоровых тканей. Недостатком является дороговизна этого метода. Даже в Соединенных Штатах только ограниченное число медицинских центров может позволить себе такие процедуры.

После лечения акромегалии больному потребуется постоянное наблюдение и периодическая сдача анализов. Это наблюдение будет длиться всю оставшуюся жизнь, поскольку опухоль может в любое время начать вновь расти.

Кроме того, акромегалия статистически связана с риском предраковых полипов кишечника, поэтому время от времени больному нужно делать колоноскопию, чтобы вовремя обнаружить проблему.

Прогрессирование акромегалии может привести к таким осложнениям:

• Высокое артериальное давление (гипертония).
• Заболевания сердца (кардиомиопатия).
• Поражение суставов (артрит).
• Сахарный диабет.
• Полипы кишечника.
• Обструктивное апноэ сна.
• Запястный туннельный синдром.
• Подавление выработки других гормонов гипофиза.
• Доброкачественные опухоли матки.
• Сжатие спинного мозга.
• Потеря зрения.

Раннее лечение акромегалии может предотвратить эти осложнения. При отсутствии лечения болезнь может приводить к инвалидности и преждевременной смерти.

Константин Моканов: магистр фармации и профессиональный медицинский переводчик

источник

Вы здесь » ГИПОПИТУИТАРИЗМ » Тестовый форум » Гипопитуитаризм после аденомы гипофиза.

• Автор: Ксеша
• Активный участник
• Откуда: г. Уфа
• Зарегистрирован: 2011-02-04
• Приглашений: 0
• Сообщений: 82
• Пол: Женский
• Возраст: 38 [1981-04-29]
• Провел на форуме:
  9 часов 22 минуты
• Последний визит:
  2015-02-09 12:52:34

Год назад мне удалии аденому гопофиза, после чего нахожусь на гормонозаместительной терапии. Кортизон, эутирокс, фемостон. Хотела бы познакомиться с друзьями по болезни и пообщаться на тему самочуствия!

• Автор: Елена
• Участник
• Зарегистрирован: 2011-02-28
• Приглашений: 0
• Сообщений: 15
• Провел на форуме:
  3 часа 2 минуты
• Последний визит:
  2011-06-15 13:53:17

Мне тоже удалили аденому гипофиза (3 месяца) назад. В результате: гипотериоз, гипопитуитаризм, несахарный диабет. Провожу заместительную гормональную терапию: эутирокс, кортизон, минирин. Пробовала отменять кортизон, самочувствие ухудшается.

• Автор: Майя
• Участник
• Зарегистрирован: 2010-08-01
• Приглашений: 0
• Сообщений: 23
• Провел на форуме:
  3 часа 59 минут
• Последний визит:
  2011-03-25 16:31:03

Привет!
Давайте знакомиться) У меня с детства вся эта история.
А как ухудшается самочувствие, если не пить кортизон? Так радикально отличается от состояния, когда принимаешь его?

• Автор: Елена
• Участник
• Зарегистрирован: 2011-02-28
• Приглашений: 0
• Сообщений: 15
• Провел на форуме:
  3 часа 2 минуты
• Последний визит:
  2011-06-15 13:53:17

У меня с детства вся эта история.А как ухудшается самочувствие, если не пить кортизон? Так радикально отличается от состояния, когда принимаешь его?

Вам в детстве удаляли аденому?
Если не принимать кортизон, то нет сил вообще, можно не есть сутками, и всегда хочется спать, понижается АД и t

• Автор: Майя
• Участник
• Зарегистрирован: 2010-08-01
• Приглашений: 0
• Сообщений: 23
• Провел на форуме:
  3 часа 59 минут
• Последний визит:
  2011-03-25 16:31:03

нет, мне ничего не удаляли. здесь на форуме и в группе в контакте много людей у которых само собой так. врожденное. гипоплазия гипофиза или аплазия или повреждения воронки гипофиза, причина этого до сих пор не известна. а у кого-то генетическое.

а вам сейчас сколько лет?
ИФР-1 сдавали?

а сильно понижается давление и температура?

Отредактировано Майя (2011-03-17 12:58:23)

• Автор: Елена
• Участник
• Зарегистрирован: 2011-02-28
• Приглашений: 0
• Сообщений: 15
• Провел на форуме:
  3 часа 2 минуты
• Последний визит:
  2011-06-15 13:53:17

Мне 31 год.
ИФР-1 только до госпитализации
Давление бывает 96/58 например, а температура до 35,4
Тут на форуме люди с другими проблемами, только у Ксеши аналогичные.
У меня была гормонально неактивная аденома гипофиза, которая передавливала зрительный перекрест, в результате чего, появились проблемы со зрением (выпадение полей, частичная атрофия зрит. нерва). Это одна из основных причин оперативного вмешательства. После операции гипопитуитаризм, гипотиреоз, несахарный диабет. Вот вкратце моя история

• Автор: Ксеша
• Активный участник
• Откуда: г. Уфа
• Зарегистрирован: 2011-02-04
• Приглашений: 0
• Сообщений: 82
• Пол: Женский
• Возраст: 38 [1981-04-29]
• Провел на форуме:
  9 часов 22 минуты
• Последний визит:
  2015-02-09 12:52:34

Привет!
А как ухудшается самочувствие, если не пить кортизон? Так радикально отличается от состояния, когда принимаешь его?

Если не пить кортизон то самочуствие ухудшается кардинально, постоянно хочется спать, и только спать, кушать не хочется вообще, только сильная жажда! Давление падает до минимальных показаний, у меня например доходило до 70\30, температура падала до 34. Сейчас принимая кортизон чуствую себя хорошо, единственно, что я прибавила в весе сильно и не могу похудеть, такое ощущение что вес мой совершенно не зависит от меня. и это очень меня беспокоит, так как из привлекательной девушки я привратилась в жирную свинку. Мне 30 лет, рост 173 см, а вешу 80 кг.
Сталкивались ли вы с проблемами с весом и если сталкивались, то как решали?

Какие дозы препаратов вам назначают врачи?

• Автор: Ксеша
• Активный участник
• Откуда: г. Уфа
• Зарегистрирован: 2011-02-04
• Приглашений: 0
• Сообщений: 82
• Пол: Женский
• Возраст: 38 [1981-04-29]
• Провел на форуме:
  9 часов 22 минуты
• Последний визит:
  2015-02-09 12:52:34

Мне тоже удалили аденому гипофиза (3 месяца) назад. В результате: гипотериоз, гипопитуитаризм, несахарный диабет. Провожу заместительную гормональную терапию: эутирокс, кортизон, минирин. Пробовала отменять кортизон, самочувствие ухудшается.

Елена , а зачем вы пробовали отменять кортизон?

• Автор: Елена
• Участник
• Зарегистрирован: 2011-02-28
• Приглашений: 0
• Сообщений: 15
• Провел на форуме:
  3 часа 2 минуты
• Последний визит:
  2011-06-15 13:53:17

Елена , а зачем вы пробовали отменять кортизон?

В выписном эпикризе в рекомендациях мне расписали курс заместительной терапии с последующей попыткой отмены препаратов, под контролем эндокринолога, разумеется. Сейчас я на 25 мг эутирокса (через неделю буду сдавать св. Т4, св. Т3 и ТТГ для дальнейшей, корректировки препарата) и 1/2 кортизона. Ксеша, прибавили в весе вы из-за приема кортизона, т.к. от него повышается аппетит, поговорите со своим эндокринологом на предмет уменьшения дозировки. А несахарный диабет у вас не развился? Настораживает сильная жажда. Получили ли вы группу инвалидности?

Отредактировано Елена (2011-03-25 19:59:23)

• Автор: Майя
• Участник
• Зарегистрирован: 2010-08-01
• Приглашений: 0
• Сообщений: 23
• Провел на форуме:
  3 часа 59 минут
• Последний визит:
  2011-03-25 16:31:03

я принимаю:
75 мкг тироксина (или эутирокса)
кортизон сейчас месяц не пью, но когда пью, то 0,75 тб в сутки
фемостон 2/10, или 1/10, или регулон (этинилстрадиол)
и соматропин (гормон роста) поддерживающая доза.

от того пью я кортизон или нет мое самочувствие не меняется. как мне кажется, во всяком случае разительной разницы нет. но у меня он свой вырабатывается более менее, до нормы не дотягивает, но и не нулевой.

проблем с весом нет и не было. талия не осиная, но вполне все складно.
слышала тоже, от передоза кортизона бывает вес прибавляется. или при дефиците соматропина.

• Автор: Майя
• Участник
• Зарегистрирован: 2010-08-01
• Приглашений: 0
• Сообщений: 23
• Провел на форуме:
  3 часа 59 минут
• Последний визит:
  2011-03-25 16:31:03

а давление у меня всегда 90/60, и бывает и 90/50. а бывает 120/80 совсем редко редко.то намеряли мне у врача. пей кортизон или не пей, на моем давлении он не сказывается.
аппетит всегда не волчий. могу есть, могу не есть. сама редко испытываю голод, просто знаю , что пора есть и ем, не сказала б что без удовольствия.
вот температуру не меряла)

Отредактировано Майя (2011-03-25 16:31:01)

• Автор: Елена
• Участник
• Зарегистрирован: 2011-02-28
• Приглашений: 0
• Сообщений: 15
• Провел на форуме:
  3 часа 2 минуты
• Последний визит:
  2011-06-15 13:53:17

Ксеша, а где вы оперировались, если не секрет, конечно?
Есть ли у вас проблемы с гормонами на фоне заместительной терапии?
Вы из Москвы?
Через какое время после операции начали себя более-менее нормально чувствовать?

Отредактировано Елена (2011-03-25 20:50:24)

• Автор: Ксеша
• Активный участник
• Откуда: г. Уфа
• Зарегистрирован: 2011-02-04
• Приглашений: 0
• Сообщений: 82
• Пол: Женский
• Возраст: 38 [1981-04-29]
• Провел на форуме:
  9 часов 22 минуты
• Последний визит:
  2015-02-09 12:52:34

В выписном эпикризе в рекомендациях мне расписали курс заместительной терапии с последующей попыткой отмены препаратов, под контролем эндокринолога, разумеется. Сейчас я на 25 мг эутирокса (через неделю буду сдавать св. Т4, св. Т3 и ТТГ для дальнейшей, корректировки препарата) и 1/2 кортизона. Ксеша, прибавили в весе вы из-за приема кортизона, т.к. от него повышается аппетит, поговорите со своим эндокринологом на предмет уменьшения дозировки. А несахарный диабет у вас не развился? Настораживает сильная жажда. Получили ли вы группу инвалидности?
Отредактировано Елена (2011-03-25 19:59:23)

Диабет нет, славо богу, такого диагноза мне не ставили))))))))) Сейчас я принимаю 50 мг эутирокса, 1,5 кортизона и фемостон 1\10. Мы уже уменьшили изначальную дозу кортизона и после того что вы написали, я поговорю с эндокринологом, может уменьшим ешё! Инвалидность мне не дали, врачи по месту жительства сказали, что моё заболевание не подлежит постановке на инвалидность, а как у вас дела с инвалидностью?

• Автор: Ксеша
• Активный участник
• Откуда: г. Уфа
• Зарегистрирован: 2011-02-04
• Приглашений: 0
• Сообщений: 82
• Пол: Женский
• Возраст: 38 [1981-04-29]
• Провел на форуме:
  9 часов 22 минуты
• Последний визит:
  2015-02-09 12:52:34

Ксеша, а где вы оперировались, если не секрет, конечно?
Есть ли у вас проблемы с гормонами на фоне заместительной терапии?
Вы из Москвы?
Через какое время после операции начали себя более-менее нормально чувствовать?
Отредактировано Елена (2011-03-25 20:50:24)

Я из Башкирии, из Уфы. Оперировалась в Республиканской Клинической Больнице в отделении нейрохирургии, оперировал замечательный хирург Заитов Ильдус Минуллович, он специлизируется на оперативных вмешательствах в области гипофиза, как раз.
После операции обшее моё состояние сначало резко ухудшилось, но после того как мне назначили гормонозаместительную терапию, стала чуствовать себя хорошо. Тоесть через 5 месяцев после операции. Сейчас уже получается будет ровно год, как я прооперировалась, но до сих пор нам с врачём эндокринологом, неудалось привести в норму все показатели по анализам на гормоны, надеюсь что со временем это всё придёт в порядок, как и мой вес.

• Автор: Елена
• Участник
• Зарегистрирован: 2011-02-28
• Приглашений: 0
• Сообщений: 15
• Провел на форуме:
  3 часа 2 минуты
• Последний визит:
  2011-06-15 13:53:17

Инвалидность мне не дали, врачи по месту жительства сказали, что моё заболевание не подлежит постановке на инвалидность, а как у вас дела с инвалидностью?

Вам не дали направление на комиссию или комиссия не дала группу?
Я пока еще на больничном, но уже скоро будут давать направление на МСЭК. Вообще после такой операции группу дают, но нужно проявить немалую долю артистизма))). Нужно жаловаться на постоянные головные боли, слабость, утомляемость, в общем вспомните как вы себя чувствовали после операции то и нужно говорить врачам на комиссии). Мне даже мой эндокринолог говорит: «от группы не отказывайтесь, побольше жалуйтесь на самочувствие..»

• Автор: Елена
• Участник
• Зарегистрирован: 2011-02-28
• Приглашений: 0
• Сообщений: 15
• Провел на форуме:
  3 часа 2 минуты
• Последний визит:
  2011-06-15 13:53:17

Я из Башкирии, из Уфы. Оперировалась в Республиканской Клинической Больнице в отделении нейрохирургии, оперировал замечательный хирург Заитов Ильдус Минуллович, он специлизируется на оперативных вмешательствах в области гипофиза, как раз.
После операции обшее моё состояние сначало резко ухудшилось, но после того как мне назначили гормонозаместительную терапию, стала чуствовать себя хорошо. Тоесть через 5 месяцев после операции. Сейчас уже получается будет ровно год, как я прооперировалась, но до сих пор нам с врачём эндокринологом, неудалось привести в норму все показатели по анализам на гормоны, надеюсь что со временем это всё придёт в порядок, как и мой вес.

А я из Московской области. Оперировалась в НИИ нейрохирургии им. Бурденко. Про команду хирургов могу сказать , они лучшие! В особенности, конечно, лечащий нейрохирург Кутин М.А. (могу целый день петь дифирамбы про золотые руки и пр. ))) правда). Мне сразу после операции начали гормональную терапию и при выписке расписали схему продолжения, а дальше нашла адекватного эндокринолога и наблюдаюсь у нее. Чувствую себя нормально, но только с кортизоном, хотя, уже и с маленькой дозой. Конечно есть утомляемость, наступающая немного быстрее, чем до операции и несахарный диабет. Скоро будет 4 месяца после операции. Вес не набираю, он держится на месте, хотя после операции похудела на 4 кг.

• Автор: Ксеша
• Активный участник
• Откуда: г. Уфа
• Зарегистрирован: 2011-02-04
• Приглашений: 0
• Сообщений: 82
• Пол: Женский
• Возраст: 38 [1981-04-29]
• Провел на форуме:
  9 часов 22 минуты
• Последний визит:
  2015-02-09 12:52:34

После операции я наблюдалась у невропатолога и конечно жалавалась на головные боли и утомляемость, но тем не менее на комиссию меня не направили, а сейчас сил просто нет на это всё. Я так устала от врачей и больниц, что больше не могу. Итак надо постоянно ходить к эндокринологу и гинекологу-эндокринологу. Вас сразу после операции посадили на гормоны- это замечательно. Меня нет, сначало мотрели, как я буду себя чуствовать, так сказать ставили эксперимент. Так как я первый случай с таким заболеванием в этом отделении эндокринологии была. Рада за вас что чуствуете себя нормально, а со временем, уверяю и начнёте забывать о том что было.

• Автор: Елена
• Участник
• Зарегистрирован: 2011-02-28
• Приглашений: 0
• Сообщений: 15
• Провел на форуме:
  3 часа 2 минуты
• Последний визит:
  2011-06-15 13:53:17

После операции я наблюдалась у невропатолога и конечно жалавалась на головные боли и утомляемость, но тем не менее на комиссию меня не направили, а сейчас сил просто нет на это всё. Я так устала от врачей и больниц, что больше не могу. Итак надо постоянно ходить к эндокринологу и гинекологу-эндокринологу. Вас сразу после операции посадили на гормоны- это замечательно. Меня нет, сначало мотрели, как я буду себя чуствовать, так сказать ставили эксперимент. Так как я первый случай с таким заболеванием в этом отделении эндокринологии была. Рада за вас что чуствуете себя нормально, а со временем, уверяю и начнёте забывать о том что было.

Да, жаль, что у вас врачи сразу не сообразили, что после такой операции гипофиз не может выполнять 100% своих функций. Забыть хотелось бы, но боюсь не получиться, т.к нужно переодически делать МРТ и есть вероятность рецидива (каждый 5 рано или поздно возвращается в нейрохирургию, а 20% это много! ).
Остается надеяться и верить, что у нас будет всё хорошо!

• Автор: Ксеша
• Активный участник
• Откуда: г. Уфа
• Зарегистрирован: 2011-02-04
• Приглашений: 0
• Сообщений: 82
• Пол: Женский
• Возраст: 38 [1981-04-29]
• Провел на форуме:
  9 часов 22 минуты
• Последний визит:
  2015-02-09 12:52:34

У нас обязательно всё будет хорошо, . А МРТ, вам как часто сказали делать?

• Автор: Елена
• Участник
• Зарегистрирован: 2011-02-28
• Приглашений: 0
• Сообщений: 15
• Провел на форуме:
  3 часа 2 минуты
• Последний визит:
  2011-06-15 13:53:17

У нас обязательно всё будет хорошо, . А МРТ, вам как часто сказали делать?

Через 4 месяца после операции, перед консультацией нейрохирурга, потом через год после операции и дальше раз в год обязательно (можно раз в полгода). МРТ можно делать часто — вреда не наносит, а КТ — это облучение (также как обычный рентген), рекомендуется не более 1 раза в год.

• Автор: Владимир
• Участник
• Зарегистрирован: 2011-05-30
• Приглашений: 0
• Сообщений: 10
• Провел на форуме:
  2 часа 27 минут
• Последний визит:
  2011-10-13 20:16:37

Девчонки, привет! Всем здоровья и любви!
Я тут пока один мужеского пола, так что сильно не обижайте, пожалуйста!
По теме: У жены аденому гипофиза первый раз удалили в Нейрохирургии им. Бурденко в Москве в 1990 году (опухоль была запущена, так как поздно поставили диагноз и отказались оперировать в Киеве (место жительства).
После операции месяца через три облучили. Дома через какое-то врем я началась усталость, слабость, эндокринолог прописал что-то кортизоновое в малой дозе, но восстановление прошло относительно легко и быстро.
Последние годы резко упало зрение, но на операцию идти боялась, так как вспоминала те прежние муки обследования и лечения (это ж было очень давно и неправда почти. ).
Еле-еле уговорил, что операция и обследования теперь другие.
Короче, операцию сделала в Киеве (Ин-т нейрохирургии) в конце прошлого года, зрение улучшилось. Но хирург после повторного осмотра сказал, что есть тенденция роста опухоли и надо облучиться. Облучение закончили 31 марта, а пару недель назад зрение опять подсело, а главное — стала болеть голова приступами и, главное, появилась резкая слабость (давление у нее всегда было около 90/60, сейчас даже на 10 мм оба выше), сонливость и . короче, лежать еще может, а ходить и что-то делать — с большим трудом. Сегодня утром ввел в/м дексаметазол 1 мл.
Самостоятельно предположил, что у нее после операции и особенно — облучения (пока прошло после облучения 2 месяца) стал развиваться гипопитуитаризм. Хотели сами посдавать анализы некоторых гормонов (ТТГ, Т4, СТГ, АКТГ, кортизол, Na, K, сахар). Но сегодня нашел спецов и с понедельника пойдем обследоваться.
Вопрос: кто с таким сталкивался после облучения? И реально ли восстановление после какого-то периода? Или все — всю жизнь на гормонах?
Ну и, как вы думаете, правильный ли я диагноз поставил?
Всем заранее спасибо!
С уважением Владимир

• Автор: Елена
• Участник
• Зарегистрирован: 2011-02-28
• Приглашений: 0
• Сообщений: 15
• Провел на форуме:
  3 часа 2 минуты
• Последний визит:
  2011-06-15 13:53:17

(давление у нее всегда было около 90/60, сейчас даже на 10 мм оба выше), сонливость и . короче, лежать еще может, а ходить и что-то делать — с большим трудом. Сегодня утром ввел в/м дексаметазол 1 мл.

И на фоне такого АД она не принимала кортизон? (бедные надпочечники ) Вашей жене нужен !граммотный эндокринолог! , постоянный контроль гормонов крови (раз в несколько месяцев, для коррекции дозировок) и, к сожалению, еще не встречала никого, кто смог бы полностью отказаться от заместительной гормональной терапии . 2 операции, облучение — естесственно гипофиз поврежден и не сможет 100% функционировать — ЗГТ forever! Это просто нужно принять и научиться с этим жить полноценной жизнью! При правильном подборе необходимых дозировок гормональных препаратов восстановится гормональный баланс, и ваша супруга будет хорошо себя чувствовать. Удачи!
P.S. http://www.voed.ru/nnd_et_pato_kl_digncure.htm почитайте!

Отредактировано Елена (2011-06-02 22:12:25)

• Автор: Владимир
• Участник
• Зарегистрирован: 2011-05-30
• Приглашений: 0
• Сообщений: 10
• Провел на форуме:
  2 часа 27 минут
• Последний визит:
  2011-10-13 20:16:37

Лена, спасибо за ответ! Я только из командировки вернулся и прочитал. Так как на этой неделе трижды кололи дексаметазон, то в понедельник лишь идем сдавать анализы и сними — к эндокринологу.
По Вашей ссылке начинаю читать.
Еще раз спасибо!

• Автор: Владимир
• Участник
• Зарегистрирован: 2011-05-30
• Приглашений: 0
• Сообщений: 10
• Провел на форуме:
  2 часа 27 минут
• Последний визит:
  2011-10-13 20:16:37

Лена, статью прочитал. Пока у нее слабость и отсутствие аппетита. Гиперпигментации нет. АД 93/64 (только что), пульс 54, температура 35,6 град. Ц.
Собираем суточную мочу на кортизол, завтра сдаем. Плюс АКТГ, СТГ, ТТГ, Т4, сахар
Иногда головная боль.
Эндокринолога нашли, в понедельник после получения результатов анализов попробуем с ним встретиться
Последне время перед операцитей совсем село зрение, после операции улучшилось. А теперь опять стала слепнуть. Может это быть следствием гипопитуитризма и улучшится ли зрение после назначения заместительной терапии?

Отредактировано Владимир (2011-06-05 00:03:59)

• Автор: Елена
• Участник
• Зарегистрирован: 2011-02-28
• Приглашений: 0
• Сообщений: 15
• Провел на форуме:
  3 часа 2 минуты
• Последний визит:
  2011-06-15 13:53:17

Гиперпигментация вовсе не обязательна. Наличие гипотонии, гипотермии, мышечной слабости и отсутствие аппетита уже говорит о гормональной недостаточности. Может имеет смысл сделать МРТ и исключить рост опухоли? Зрение ухудшается от того, что опухоль передавливает зрительный нерв, чем дольше это происходит, тем больше вероятность атрофии ЗН. Вам обязательно нужно поставить вашу жену на учет к эндокринологу, обследоваться у офтальмолога и консультация нейрохирурга.

• Автор: Владимир
• Участник
• Зарегистрирован: 2011-05-30
• Приглашений: 0
• Сообщений: 10
• Провел на форуме:
  2 часа 27 минут
• Последний визит:
  2011-10-13 20:16:37

Добрый вечер, Елена! Со зрительным нервом она запустила опухоль — почти не видела.
Но! В декабре сделали операцию через нос. Через какое-то время зрение улучшилось, хоть в магазин стала сама ходить и на компе играться (хотя с трудом). Через месяца 4 после операции нейрохирург посоветовал облучиться — сделали. И вот через два месяца после облучения — все проблемы с гормонами и ухудшение зрения.
Анализы сегодня сдали, во вторник — результаты и к эндокринологу.
Неужели опухоль могла так быстро разрастись (это я по зрению)?

• Автор: Елена
• Участник
• Зарегистрирован: 2011-02-28
• Приглашений: 0
• Сообщений: 15
• Провел на форуме:
  3 часа 2 минуты
• Последний визит:
  2011-06-15 13:53:17

Здравствуйте, Владимир! Опухоль может годами себя никак не проявлять, а потом, в силу неблагоприятных условий, резко увеличиться в объемах. С гормонами проблемы начались сразу, т.к. симтомы развиваются постепенно, видимо поэтому вы через 2 месяца обратили на это внимание. Вообще заместительную гормональную терапию назначают сразу после операции. А МРТ после операции ваша жена уже делала?

• Автор: Владимир
• Участник
• Зарегистрирован: 2011-05-30
• Приглашений: 0
• Сообщений: 10
• Провел на форуме:
  2 часа 27 минут
• Последний визит:
  2011-10-13 20:16:37

Привет, Лена!
МРТ делала перед облучением (они там куда-то прицеливались). Больше — нет.
АКТГ уже получили: 26 пг/мл. Вроде бы в пределах (6-58), ими же указанными, но пишут: «Результат выходит за пределы референтных значений». Остальных пока нет.
А зрение, узнавал, то просто могли сжечь хиазму. Навсегда. Вообще, видимо, зря делали облучение, лучше бы повторную операцию через какое-то время (после операции было, вроде бы, ничего состояние, и зрение улучшилось, а после облучения — гаплык.

• Автор: Владимир
• Участник
• Зарегистрирован: 2011-05-30
• Приглашений: 0
• Сообщений: 10
• Провел на форуме:
  2 часа 27 минут
• Последний визит:
  2011-10-13 20:16:37

Получили результаты анализов:
АКТГ 26 пг/мл
Тиреотропний гормон 1,557 мкОд/мл (видимо -мкЕд/мл, у нас же украинский)
Тироксин свободный 1,49 нг/дл
Кортизол в моче 136,0 мкг/24час
Соматотропный гормон 0,162 нг/мл
Глюкоза 5,30 ммоль/л
Холестерин 6,14 ммоль/л .

Все, вроде бы, в пределах референтных показателей.
Правда, трижды делали на прошлой неделе дексаметазон, последний раз — в среду, а анализы сдавали в воскресенье.
Завтра к эндокринологу

• Автор: Елена
• Участник
• Зарегистрирован: 2011-02-28
• Приглашений: 0
• Сообщений: 15
• Провел на форуме:
  3 часа 2 минуты
• Последний визит:
  2011-06-15 13:53:17

Правда, трижды делали на прошлой неделе дексаметазон, последний раз — в среду, а анализы сдавали в воскресенье

видимо адекватная дозировка, но не понятно почему не выписали препарат полегче для перорального приема?
Что говорит эндокринолог?

источник